torek, 20. januar 2015

Utrinki nekega januarskega popoldneva

Kako v polovici primerov poskušamo preživeti sončne zimske popoldneve? Tako da na najboljši možen način izkoristimo prelepo zlato svetlobo :). Tinkara in Julijan se nadihata svežega zraka, mala miška se konkretno razmiga in raziskuje, mami pa lovi prelepe trenutke v fotoaparat.




In kakšen je Julijan, ko se smeji? Poglejte pripet video in bodite pozorni nanj v drugi polovici posnetka.




sreda, 07. januar 2015

Presne zvezdice

Original naslov je sicer Božične presne zvezdice, ker je bil recept namreč objavljen v decembrski reviji Bodi eko, kjer so bili recepti namenjeni prazničnemu zdravemu sladkanju.



Vendar pa lahko tele zvezdice pripravite kadarkoli. Narejene so hitro, brez pečenja, kuhanja ipd. Potrebujete samo blender ali palični mešalnik, nekaj zdravih sestavin in - voila! - presni piškotki prav posebne mame so narejeni.



BOŽIČNE PRESNE ZVEZDICE


Piškotna osnova:
3/4 skodelice indijskih oreščkov
1/4 skodelice mandljev
1/2 skodelice datljev
1/2 čajne žličke cimeta
par žlic kokosove moke




Marmelada:
1/3 skodelice suhih marelic
1/2 dl naravnega jamolčnega soka (oz. toliko, da prekrije marelice)


Indijske oreščke namočimo v vodi, da se rahlo zmehčajo, nato jih skupaj z mandlji, datlji in cimetom dobro zmeljemo (z blenderjem, paličnim mešalnikom ali v multipraktiku), Masa ne sme biti presuha. Tej osnovi dodamo par žlic kokosove moke, da dobimo želeno čvrstost in suhost (da lahko piškotke vzamemo v roke in jih ni potrebno jesti z žlico). Testo razvaljamo, pri tem si lahko pomagamo tako, da na površino posujemo kokosovo moko. S piškotnimi modelčki vtisnemo v testo željeno obliko. Piškotek na koncu še narahlo potresemo s kokosovo moko.

Marmelado za piškotke pripravimo iz posušenih marelic, ki jih namočimo v (najbolje domačem bio) jabolčnem soku. Namočene marelice nato zmiksamo z blenderjem  v čimbolj gladko maso. Piškotke samo še okrasimo s pol žličke slastne marmelade in zdravo sladkanje se lahko začne.





sreda, 31. december 2014

Pogled nazaj včasih pokaže pot naprej

Najmlajša že spi v posteljici. Zadnje čase rabi nekoga, da zaspi ob njej. Njeno drobno srčece je prestrašeno utripalo ob zvokih petard in ob vsakem mojem premiku me je njena ročica poiskala in se me močno močno oprijela. Ko se je njeno dihanje umirilo, sem se nežno izvila iz njenega objema in šla sebi in dragemu pripravit čaj.

Zdaj sedim tu, pred računalnikom. Ukradla sem si teh par minut, da naredim kratek pregled in povzetek leta, preden se pridružim svojima najljubšima fantoma na kavču. Naše leto se zaključuje v miru, sproščeno, tiho, ljubeče.

Hvaležna sem za leto, ki se zaključuje. Lepo je bilo. Dobro. Izpolnjujoče. In težko, tudi tako težko in žalostno, da si včasih skoraj zaželim, da določenih delov leta ne bi bilo.

Canon EOS 70D, 85mm, f/2.2, 1/200s, ISO 100


To je bilo leto, ko sem na študijskem področju naredila več kot prej v 5 letih skupaj. Za novo leto sem si pustila le še diplomo, ki že ima skicirane orise nekje v glavi. Hvaležna sem, da je bilo pravzaprav precej lažje in bistveno zanimivejše, kot sem pričakovala, da bo.

To je bilo leto, ko so se Julijanovi napadi drastično zmanjšali. Pravzaprav je že od lanskega decembra stanje bistveno boljše. Iz 5 ali celo 10 epileptičnih napadov na dan (med njimi skoraj vedno kakšen grandmal) smo prišli na 1-2 rahla napada mesečno. Kar tako. To je redka dragocenost, ki se je zavedamo vsi starši otrok z epilepsijo. Stanje brez napadov namreč pomeni boljšo odzivnost, večjo prisotnost, manj spanja. Vse to smo dosegli. Julijan se je letos smejal več kot kdajkoli. Njegova paleta čustev je najširša do sedaj. Pokaže užaljenost, interes, žalost, veselje. Srečo. Moj mali učitelj ... Še vedno sem njegova učenka, uči me, kako se umiriti. Ko sem napeta, razdražena, v hitenju, me z jokom prikliče, glasno, kriče zahteva, da si vzamem čas zanj. Da ga vzamem v naročje, se umirim in s tem umirim tudi njega. In potem samo sva, srečna, nasmejana, mirna. Tako kot prav zdaj, tale trenutek, ko z njegovim srcem ob svojem ustvarjam tale zapis. Predobro me pozna, moj mali učitelj, včasih se mi zdi, da me pozna bolj, kot se poznam sama.

Canon EOS 70D, 50mm, f/2.8, 1/60s, ISO 800
Canon EOS 70D, 85mm, f/2.5, 1/1250s, ISO 100
Canon EOS 70D, 85mm, f/2.8, 1/640s, ISO 100



To je bilo leto, ko je naša mala malčica postala malce večja malčica. Ko so njeni zlogi postali besede in so njene besede postale stavki. Leto, ko so njeni zlati laski zrasli dovolj dolgi, da ji lahko naredim čopke. Leto, ko je prvič zares čofotala v morju in ko je prvič zares uživala v snegu. To je bilo leto, ko so njeni sošolci v vrtcu začeli postajati tudi njeni prijatelji. Postaja deklica - z malce pobalinskega pridiha -  in njena radoživa osebnost je prisotna na vsakem koraku. Življenje kar sije iz nje. Dolge vožnje še nikoli niso bile tako zabavne in polne zanimivih stvari povsod (res čisto povsod) kot letos.
Uči me, kako biti mama, kaj pomeni vzgajati, kaj pomeni biti vzgled. To je daleč najtežji del starševstva. In včasih, ko v svojem glasu slišim svojo mamo, v hčerinem glasu zaslišim sebe. Preplet treh generacij. Rada bi jo naučila, kako ljubiti. Ne samo drugih, tudi samo sebe. Tu še prepogosto pogrnem. Še prehitro je kaka oblina na mojem telesu premalo ali preveč zapolnjena. Ne želim, da bi moja prečudovita deklica nase gledala tako. Zame je popolna, kot sem zanjo popolna jaz, z vsemi svojimi pomanjkljivostmi vred.

Canon EOS 70D, 85mm, f/2.2, 1/1000s, ISO 100
Canon EOS 70D, 85mm, f/2.2, 1/250s, ISO 100
Canon EOS 70D, 85mm, f/2.2, 1/250s, ISO 100

To je bilo leto, ko sva z možem praznovala peto obletnico poroke. Včasih imam občutek, da je najina ljubezen sveža, kot bi bila stara največ mesec dni, včasih pa čutim med nama tako močno povezanost, kot bi bila skupaj že vsaj 50 let. Pozna me, vse dobre in slabe delčke moje osebnosti - in kljub temu me ljubi. Niso samo rožice in metuljčki in pomlad, tudi skregava se, si greva na živce. Ampak ko zvečer zaspiva drug ob drugem, čutim samo neskončno srečo, da ga imam ob sebi. On je moja skala in moja opora, večkrat tih kot glasen, požrtvovalen in ljubeč - in ko je resnično hudo, je edini, v čigar objemu želim odjokati žalost. Brez njega ne bi bilo najinih malih čudežev, tistih na zemlji in tistega v nebesih.

Canon EOS 70D, 85mm, f/5,6, 1/250s, ISO 100


To je bilo leto, ko sem se prepustila sanjam in jim začela slediti. Res slediti. Nič več čakanja, da željeno samo pade v naročje. Naše želje se redkokdaj uresničijo kar tako, brez kančka naše pomoči. Večinoma te zahtevajo celega, tvojo predanost, strast, močno voljo, da postajaš boljši in boljši. Ko gledam svoje fotografije za nazaj, vidim ogromno razliko v napredku. Ne samo razlike v obdelavi in tehniki, to je logičen korak naprej pri vaji; največjo razliko opažam v tem, da fotografijo jemljem drugače. Še zmeraj se zgodi, da se mi fotografije "posrečijo" kar tako. Vendar čedalje večkrat vem, kakšno fotografijo želim, še preden jo posnamem. Občutke, ki jih doživljam, svet, kot ga vidim sama, tisto nekaj posebnega, kar izžareva vsak izmed nas - vse to želim ujeti v fotografijo. Ko imam priložnost fotografirati otroka s posebnimi potrebami, to čutim tako zelo močno, da se ne da opisati. Ta občutek, da tvoje telo in tvoje sposobnosti ne omejujejo mogočnosti tvoje duše, me preveva vsakič, ko v rokah držim svojega Julijana. Vsakič, ko se zazrem v oči katerega izmed posebnih otrok. In ta mogočna duša, tisto nekaj več, se skriva v vsakem izmed nas. In to je to, to je tista pika na i, ki jo želim ujeti v svojih fotografijah.

Canon EOS 70D, 85mm, f/2.2, 1/125s, ISO 100
Canon EOS 70D, 85mm, f/2.8, 1/160s, ISO 125

Bilo je čudovito leto. Ljubeče, izpolnjujoče, veselo, precej zdravo, čebljajoče, razigrano, navihano, srečno. Tudi težko in žalostno, a v vsakem pogledu naše. Prav posebno.

Canon EOS 70D, 85mm, f/2.8, 1/160s, ISO 125

Naj bo prav posebno tudi novo leto. Za vse nas.



















sreda, 03. december 2014

Gledati ne pomeni vedno videti

Danes, 3. decembra, je mednarodni dan invalidov oz. oseb s posebnimi potrebami (ang. International Day of People with Disability).

Zame je dan kot vsi drugi. Verjetno tudi za vse starše otrok s posebnimi potrebami.

Naj bo zate malce drugačen. Poskusi videti nekoga s posebnimi potrebami tako, kot bi bil tvoj sin, tvoja hči, brat ali sestra.




Verjamem, da si zagotovo že naletel na nekoga drugačnega. Pa si ga res tudi videl?Ali se je tvoj pogled ustavil na njegovih pomanjkljivostih? Njegovem vozičku? Njegovem drugačnem komuniciranju? Si ga gledal s pomilovanjem, pretiranim sočutjem, morda celo gnusom? Si pomilujoče gledal njegove najbližje, ker je njihovo življenje tako zelo žalostno?


Potem ga nisi videl dobro.



Poskusi videti preko posebnih potreb, diagnoz, problemov, ki jih nekdo ima, in začuti njegovo POSEBNO LEPOTO.


Morda bodo korak bližje k videti in ne samo gledati naredile tudi fotografije posebnih otrok mojega fotoprojekta Posebna lepota/Special Beauty.

(Klik na ime odpre zapis in fotografije.)




















Julijan



sobota, 16. avgust 2014

Prošnja mame otroka s posebnimi potrebami

Če imate možnost spoznati otroka s posebnimi potrebami, ne glejte njegovih omejitev. 
Ne glejte njegovega vozička, njegove cevke za hranjenje ali dihanje, brizg, s katerimi ga hranijo. 
Ne glejte njegovih trzljajev, napadov, njegovega zategnjenega telesa.
Ne glejte ga kot revčka, nesrečneža,
ki se ni uspel roditi normalen.
Ne glejte ga kot ubogega otroka.
Ne glejte ga kot napako narave.


Namesto tega poglejte njegove iskrive oči,
droben iskren smehljaj,
njegov nežen odziv na materin dotik ali glas.
Poglejte njegovo neskončno slo po življenju,
njegovo čudovito sposobnost,
da s pogledom izrazi več kot večina ljudi z usti, polnimi besed.

Ne glejte njegovih posebnih potreb,
ker boste spregledali njegovo posebno lepoto.

Poskusite videti več ...
Poskusite ga gledati tako, kot ga vidim jaz,
njegova mama.

Glejte ga kot čudež življenja.



sreda, 06. avgust 2014

Vmes

Poletje je en tak čuden čas - čas, ko je vse nekaj vmes, ko se pisanje seminarske naloge zavleče v neskončnost, ko sta otroka malo več doma in ko gremo skupaj na dopust. In očitno tudi čas, ko zastane tudi moja pisateljska žilica ;). Še dobro, da je moj zvesti spremljevalec fotoaparat z mano kar precej časa, da ostane vsaj nekaj za spomin.

Je pa res, da sem in še bom nekaj tega poletja in zgodnje jeseni namenila zame zelo pomembnemu projektu (več na moji dokaj novi spletni strani Prav posebno, vabljeni tudi na stran na FB). Ko sem bolj s srcem kot glavo začenjala celotno stvar, se nisem zavedala, kakšne posledice me čakajo. Življenjska moč, lepota in milina posebnih portretirancev me enostavno ne pustijo ravnodušne. Vsako tako srečanje, ki tekom fotografiranja preraste v sproščen klepet z zelo pomembnimi življenjskimi temami, mi daje vedno znova vedeti, kako pomemben dar je v resnici življenje. Družine otrok s posebnimi potrebami so res nekaj posebnega. Tudi mi smo ena izmed njih, pa vendar je vsaka posebna na čisto svoj način. Vsem pa je skupno eno - zavedanje pomena drobnih stvari.

Sem se razpisala ... Pravzaprav sem nameravala govoriti o našem dopustu in kako je, če gre na dopust družina s posebnim otrokom. Bom raje drugič :). Bodo danes o tej temi raje govorile fotografije (postavitev nima nobenega smisla, ampak malo se pa le vidi, da smo se imeli res lepo).


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 






četrtek, 19. junij 2014

Zakaj je včasih bolje na glas vprašati kot se tiho spraševati

To, da sem mamica otroka s posebnimi potrebami, verjetno ve vsak v moji bližnji okolici. Imeti gibalno in še kako drugače oviranega otroka je pač dejstvo, ki se ga ne da skriti, če nisi ravno zaprt med štiri stene svojega stanovanja.

Vendar to, da ljudje vedo za nas, še ne pomeni, da poznajo zgodbo, ki stoji za tem. Predvidevam, da jih kar veliko verjetno misli, kakšni ubožčki smo, kako grozna huda stvar se nam je zgodila in, oh, joj, ubogi fant!, le kaj je z njim narobe, da je takšen, kot je. Domišljija v naših glavah dostikrat stopnjuje dramatičnost same resničnosti.

Sama poskušam čim manj razmišljati o tem, kaj si mislijo drugi, vendar so situacije, ko se vedno znova vrtim v tem krogu. Naprimer takrat, ko gremo jest kam drugam, ker se nam pač ne da kuhati doma. Ker je Julijan hranjen po gastrostomi s posebno ketogeno dieto, ki zahteva specifičen urnik hranjenja, natančno pripravo vnaprej in je nikakor ni mogoče naročiti v restavraciji, hrane zanj nikoli ne naročamo. Na zunaj verjetno izgledamo kot največji sebičneži, ko se sami mastimo s polnimi krožniki hrane pred sabo, naš mali junak pa tiho in mirno sedi v svojem vozičku. Takrat bi rada na ves glas povedala vsej restavraciji, da bi našemu fantu z velikim veseljem dala stran tri četrtine svojega obeda, če bi le lahko. Ne gre za to, da mu ne želim privoščiti, ne smem mu.

Ali pa morda takrat (to se sicer hvalabogu dogaja čedalje bolj redko), ko smo pri zdravnici ob določenih težavah sprejeti takoj, ker se je Julijanu ob navadnih virozah dostikrat pojavila huda dihalna stiska. Nisem pristaš preskakovanja vrste, ampak ko veš, da lahko tvojega otroka navadna viroza pripelje v bolnišnico (kjer je v 95 % primerov priklopljen na kisik), kjer si že tako ali tako preživel zadnjega pol leta, želiš čas, ki bi ga preživel v čakalnici, polni morebitnih novih okužb, zminimalizirati, kolikor se le da.

Nisem prepričana, ampak mislim pa si, da takrat zunanji opazovalec na nas ne gleda z neko blazno naklonjenostjo. In tega ne morem zameriti, saj ne pozna celotne zgodbe. Čisto mogoče pa je, da je vse skupaj samo posledica moje bujne domišljije.

Ko je bil Julijan star kakšna 3 leta, smo se čisto slučajno v pogovoru s sosedi zapletli v malo daljši pogovor od tistih običajnih vsakodnevnih fraz. Pogovor je nanesel tudi na Julijana in zdelo se mi je fino, da lahko razjasnim vsa vprašanja in domneve. Saj veste, kako je ponavadi - en reče nekaj, drugi povzame malo drugače, na koncu pa pride ven čisto tretja zgodba, ki z originalno nima nobene veze. Direkten pogovor je najboljši način, da se temu izogneš. Je pa tako, da sama ne nameravam hoditi od človeka do človeka in mu razlagati svojo zgodbo (za te namene imam blog :)).

Veste, če se sprašujete, kako je živeti z otrokom s posebnimi potrebami, le pristopite do njegove mamice ali očka. Če pristopite na primernem mestu na nevsiljiv način, boste zagotovo dobili kak odgovor. Verjemite mi, ne grizemo. Pravzaprav smo še veseli, da nas želite vključiti v svojo družbo. Morda komu to tudi ne ustreza, ampak sama sem najbolj vesela odprtih vprašanj. Žal se nam, odraslim, zaradi priučenega občutka vljudnosti dostikrat zdi, da s tem posegamo v intimo. Otroci tega občutka še nimajo. Ponavadi so prvi, ki pristopijo do mene in me povprašajo, kaj je z Julijanom. In jaz sem neskončno vesela, da jim lahko razložim, da jim lahko pokažem, da drugačnost ni noben bav-bav, da je tudi moj otrok del življenja. Meni se življenje, ki ga živimo, ne zdi tako zelo drugačno od življenja vseh ostalih. So malenkosti, ki pridejo v paketu s posebnostjo, ampak načeloma smo vsi živa bitja z rokami, nogami, očmi in drugimi deli, ki nas vse skupaj uvrščajo v človeško vrsto.

Marsikak stereotip se razbije, ko pobližje spoznaš osebo, ki jo prej (hote ali nehote) označuješ. Pa naj gre da delavca iz "bivše Juge", ki dela pod neprimerno slabšimi pogoji in za bistveno nižje plačilo kot ti, da bi preskrbel svojo družino, ali pa za pretepaškega mulca, ki je svoj način komuniciranja žal pobral od svojih staršev. Mi, ki imamo otroke ali odrasle s posebnimi potrebami, se dostikrat soočamo s pomilovalnim mnenjem, češ kako ubogi da smo, da zdaj pa naše življenje nima več kaj veliko smisla, da smo verjetno omejeni samo na svoj mali svet in si zelo težko privoščimo kaj zabave. Le kako bi lahko uživali v življenju, če pa nas je zadela taka tragedija?

Sama resnično upam, da ljudem, s katerimi imam priložnost govoriti ali na kakršen koli način stopiti v stik, ne dajem takega občutka. Moje (naše) življenje je daleč od tega. V njem je mnogo več veselja, smisla in sreče kot pred Julijanom. Res je, da so določene omejitve, ker Julijan pač ne hodi, ne govori in je popolnoma odvisen od nas, ampak znotraj teh meja je moj svet neskončen. Zmoremo veliko več, kot je morda videti na prvi pogled. Pa nismo popolna družina, daleč od tega - ampak katera družina pa je? Hočem povedati, da nismo tako zelo drugačni od vas.

Če boste kdaj pristopili do kakega očka ali mamice, ki ima prav tako otroka s posebnimi potrebami, boste to tudi sami ugotovili. Izvedeli boste, zakaj ga ne hranijo po žlički, kakšno funkcijo opravlja tista tubica na otrokovem vratu, da njegove skoraj zaprte oči še ne pomenijo, da spi, ampak pravzaprav zelo zbrano posluša. Ugotovili boste, zakaj so fizioterapije in ostale terapevtske obravnave za naše otroke tako pomembne, čeprav obstaja velika verjetnost, da nikoli ne bodo hodili. Pa tudi to, da tudi mi hodimo na izlete, da se družimo, da obstaja več možnosti za ključitev otroka s pp v družbo (ne samo zavod s celodnevno oskrbo) in da naš svet ni tako žalosten, da bi se pozabili smejati.