torek, 26. januar 2016

Odraščanja

Do sedaj bi se morala že navaditi, vem. Pa se tu in tam še zmeraj zdrznem, ko me hči pokliče: "Mami!"


Mami, mamica, sem to res jaz? Včasih obračam to besedo kot kak lingvist (kar skorajda sem), preučujem njen zven in pomen, valjam jo po jeziku kot bi šlo za jed eksotičnega, neznanega okusa. Kot bi označevala neko tujo vrsto, ki jo je treba še ukrotiti in dodobra spoznati. Mami. Ma-mi. Dva zloga, tri črke. Bolj ko skušam ujeti vso veličino in globino njenega pomena, bolj se mi izmika.

Kdo je mati, mami, mamica? Je to tista, ki te je rodila, ki te hrani, objema, vzgaja? Tista, ki ob tebi bedi ponoči in ki podnevi pospravlja in kuha kosilo? Tista, ki te žgečka, se smeji in se igra s tabo? Tista, ki nosi na svojih ramenih odgovornost za tvoje življenje, tvoja čustva, tvoje ravnanje? Tista, ki ljubi tako močno, da njeno srce včasih krvavi?



Kdaj sem postala mami? Takrat, ko sem prvič v naročje vzela svojega sina? Ali že prej, ko sem prvič začutila njegove brce? Morda že ob spočetju ali celo takrat, ko sva z najdražjim prvič z besedami sploh načela to idejo starševstva?

Včasih se še zmeraj ne počutim kot mami ... Kot bi mi nekdo nadel to nalepko in rekel: "Tako, zdaj si mamica in od te točke dalje bo vse tvoje življenje v določeni meri odvisno od življenj drugih. Odgovorna si zanje. Moraš biti odgovorna." In jaz stojim tukaj v času, vsa zmedena in izgubljena, s to nalepko, ki govori, kdo sem, kdo moram biti. Vem, da nisem samo mami in nisem samo žena. Ampak včasih ne vem niti tega, kdo je Urška, kdo sem jaz v svojem bistvu, oluščenem vseh nalepk. Kako naj potem z vsem zavedanjem in odgovornostjo vstopim v čevlje, ki se jim reče materinstvo?



Tega te nihče ne vpraša. Ko postaneš mami, ostaneš mami. Za vse življenje. Čeprav ob klicu svoje hčerke slišiš svoj glas, ki je nedolgo nazaj klical tvojo mamo z istimi besedami. In ko otroci rastejo, z njimi odraščaš tudi sama. Tudi z njim, ki bo sicer zrasel, a nikoli ne bo prav zares odrasel.


Prejšnji teden sem na svoji  FB-strani Prav posebno objavila fotografijo (spodaj) našega posebnega fanta dan zatem, ko ga je moj mož peljal k frizerju. Ponavadi ga striže frizerka, ki točno ve, kakšne želje imam - zadaj ga postriže fino na kratko, da se mu lasje ne zapletajo preveč, spredaj pa pusti malce daljše, ravno toliko dolge, da mu ne segajo na oči. In dovolj dolge, da mu jih lahko nežno razmršim, ko mu grem čez lase. No, tisti dan ni bilo naše stalne frizerke in ga je postrigla druga - natančno po navodilih mojega dragega, ki je seveda rekel samo: "Na kratko." Pridno je sledila navodilu in ko sem par minut kasneje v frizerki salon vstopila tudi sama, sem ob videni pobriti polovici glave samo na kratko zavzdihnila in odšla v bližnjo kavarno popit svojo kavico. Nisem bila prav zares jezna, niti nisem mogla biti, ker je mož malce poklapano vstopil, ko sta z Julijanom po končanem striženju prišla za mano.

Ko zdaj gledam za nazaj, šele opažam, da ne gre toliko za to, da moj posebni fant ni postrižen natančno po mojih željah. Julijan je zame najlepši posebnež v naši družini, pa naj bo pobrit ali dolgolas. Gre za to, da njegova pobrita glava kruto kaže, kako odrašča. Kaže na to, kakšen bi bil, če bi ... Če bi bil zdrav, normalen (kako zelo ne maram teh besed: Julijan ni kronično bolan otrok in normalno - kaj sploh je normalno?) 5-letnik, bi verjetno celo sam zahteval tako frizuro. Ampak Julijan ni kot njegovi vrstniki. Je moj posebni otrok in zaradi njega sem zrasla/ odrasla v prav posebno mamo.

Julijanova pobrita glava je opomnik, da stvari niso vedno takšne, kot so videti. Četudi moj (mali) veliki posebnež izgleda kot navihan 8-letni pobalin, ki komaj čaka, da razišče ves svet in uide materinim skrbnim rokam, Julijan ostaja moj nežni deček, ki ga bolj kot karkoli drugega zanima samo materino naročje in čigar obraz zasije ob mojih poljubih. Zmeraj bo odvisen od mene in nikoli ne bo čisto samostojen. Nobena frizura ne more spremeniti tega.



In četudi se ne čutim zmeraj dorasla vlogi mame, zdaj to sem. Mama. In to bom ostala do konca živlenja. Hvala za vsak "Mami!", ki me opomni na to.



četrtek, 31. december 2015

Kako izgleda sreča?

Moja izgleda nekako tako ...


Kako pa izgleda vaša?



Poglejte okoli sebe. Najdite nekaj, za kar ste hvaležni, nekaj, kar vas gradi in vam pomaga rasti ... Nekaj, zaradu česar vaše srce zaigra. Nekaj ali nekoga ... Ni važno. Sreča prihaja v mnogih oblikah, barvah, okusih.

Ne bom vam želela sreče  v prihajajočem letu. Želim vam le ljubeče, odprto srce, ki bo znalo prepoznati srečo, kjerkoli že ste.

Vse dobro,

prav posebna mama

četrtek, 22. oktober 2015

Pričakovanje

Ko sem pred pol leta pisala o izgubi, je pod mojim srcem že utripalo tvoje. Najino veselje se je mešalo s strahom in dokler nisem začutila tvojih prvih brc, so bili vsi moji vdihi in izdihi nekako na pol, prežeti z nemirom.

In zdaj, ko me tvoje močne brce vsakodnevno konkretno "božajo" od znotraj, zdaj, drago detece, ko si nemirno ti, sem mirna jaz. Uživam v občutkih, ki jih prinaša nosečnost, in moj najljubši čas je tisti, ko se skupaj s tvojim bratcem in sestrico stiskam na kavču z roko na svojem trebuščku, ki jo ti pobožaš prek kože.



 Nestrpno te že čakamo, veš. Naše stanovanje morda res še ni popolnoma pripravljeno, ker je moje nosečniško gnezdenje muhasto kot sonce ta mesec (je, potem ga pa spet ni) - naša srca pa so. Tvoj bratec se že zdaj rad stiska k trebuščku in čeprav včasih komaj diham, izkoriščam vse trenutke, ko lahko zapolnim svoje naročje. Drago detece, boš videlo, tvoj bratec je nekaj res posebnega - čeprav ne zna govoriti, je njegovo srce polno ljubezni za njegove najdražje. In tvoja sestrica, ki je prav tako nekaj posebnega, ker se je tega ves čas pridno učila od svojega bratca, ti že zdaj vsak dan pritisne poljub preko trebuščka. Tako zelo se že veseli, da te bo lahko oblačila, ti popravljala dudo in te cartala. Zdaj bo končno tudi uradno velika sestrica - čeprav je bila v mnogih pogledih to že sedaj.



 Čudovita je letošnja jesen, četudi je mokra, meglena in polna dežja. Prežeta je s pričakovanjem. In ko bo prišel čas, nas bo obdarila z največjim in najlepšim darom, kar si ga je mogoče zamisliti ...

S tabo.





sobota, 16. maj 2015

Vse najboljše, mali princ!

"Vsi odrasli so bili nekoč otroci (toda le redki se tega spomnijo)."
Predgovor Malega princa



Mali princ - ta naziv si pridobil že lep čas nazaj. Točno pet let je tega, odkar si najin svet spremenil v čisto posebno kraljestvo. Ne gre za to, da bi se v tebi pretakala kraljevska kri ali da bi bil po kraljevsko zahteven. Pravzaprav si v svojem bistvu najmanj zahteven izmed vseh nas. Za nič materialnega ti ni mar.


Mali princ si zato, ker nas s svojo tiho modrostjo vse učiš. Učiš nas, kako je biti otrok. Za vedno. Učiš nas, kako se prave lepote ne da videti z očmi, začuti se jo s srcem. Učiš nas, kaj je bistvo življenja.
In to ni stanovanje, prava izobrazba, fantastična kariera, milijoni na računu, krema, ki obraz pomladi za 20 let, konec koncev tudi zdravstveno stanje ni bistvo življenja.

Je pa Ljubezen. Mnogo ljubezni.


In iz nje izvira sreča, taka neobremenjena, ki jo lahko začutiš pri otrocih, ki so neskončno ljubljeni, taka pomirjujoča, ki jo najdeš pri dveh, ki sta se že zdavnaj povezala v eno.


Mali moj princ, v vsej svoji nezahtevnosti pa vendarle zahtevaš največ, kar lahko nekdo da. Brezpogojno ljubezen. 

Popolnoma prav imaš, da jo zahtevaš. Konec koncev si ti tisti, ki jo v največji meri razdajaš med nas. Zate moja slaba volja ali pomanjkanje časa nista dovolj tehten razlog, da bi me imel manj rad. Naj naredim karkoli, v tvojem srčku je vedno dovolj ljubezni zame, za vse nas.

Čeprav leta minevajo in boš po merilih štetja časa nekoč odrasel, boš v svojem bistvu vedno otrok. Otrok v najlepšem pomenu besede. Nedolžen, čist, srečen.


Vse najboljše, naš mali princ!



petek, 01. maj 2015

O izgubi

Tale zapis je nastajal par mesecev. Težko je bilo preliti vsa čustva in bolečino v besede in ko je bilo besedilo končno napisano, nisem bila čisto prepričana, ali ga sploh želim objaviti. Bolečina je izredno intimna stvar.
Ko sem se v teh mesecih odprla parim ženskam, sem ugotovila, da nisem edina, ki je izkusila bolečino izgube. Saj to sem vedela že prej, nisem pa se zavedala, da se dogaja to tako pogosto, vsepovsod okoli nas, da ima skoraj vsaka tretja družina podobno zgodbo. Ampak ko se ti podira svet, ni važno, da se je morda že kdaj prej podrl komu drugemu. Podira se TVOJ svet.


Če bi bilo vse tako, kot bi želela sama, bi zdaj, prav te dni, v mojem naročju počivala majhna, par tednov stara štručka. Drobno, nežno dišeče detece, ki si te lahko predstavljam samo nekje globoko v svojem srcu. Pričakovano in zaželeno si bilo, še preden je majhen modri plusek pokazal, da obstajaš.

Tako rada bi ti pokazala, kako čudovitega očka imaš, kako poseben je tvoj bratec in kako srčna je tvoja sestrica. Kako čudovit je lahko svet navkljub vsej svoji krutosti. Prepričana sem, da bi tvoj prihod našo srečo le še pomnožil.



Tvoje drobno srčece je nehalo utripati samo slab teden pred tem, ko bi veselo novico razširila tudi med ostale. In s tvojim srčecem se je za droben hip ustavilo tudi moje. Vse sanje, plani, v mislih zgrajena svetla prihodnost - vse se je porušilo v nekaj neskončno dolgih trenutkih tišine, ko ni in ni bilo slišati utripa. Vožnje domov se komaj spomnim, vem le, da sem jokala celo pot nazaj in da sem bila neizmerno hvaležna, da me je doma čakalo toplo, varno naročje tvojega očka. In čakalo me je ponovno par dni kasneje, ko sem se po tabletkah, podpisanih papirjih in preležani noči v zgornjem nadstropju porodnišnice, kjer je iz vseh sten čutiti žalost in se sliši le mrtvaška tišina, ki jo tu in tam prekinejo drsajoči počasni koraki ženskih copat, vrnila vsa zlomljena in prazna domov. Domov v njegov zdravilni objem in med drobne, nežne, živahne ročice tvojega bratca in sestrice.

Če bi lahko, bi ti povedala, da ljubezen ni samo sprehod po cvetočem travniku, niso samo iskrice v očeh in strastni poljubi. Ljubezen je, ko se lahko potopiš v toplino ljubljenega in odklopiš ves svet. Ko se vajine solze premešajo in se vajina bolečina preplete. Ko se zaveš, da si s tistim, ki edini pozna in lahko skupaj s tabo nosi vse breme, ki ti ga je življenje naložilo. In težek kamen, ki ti prej kot smrtna obsodba visi okrog vratu, se lahko s pomočjo ljubljenega spremeni v začetek nečesa dobrega.


Življenje mi zelo očitno še na en način kaže, kako malo imamo v resnici besede pri vsem skupaj. Lahko si želiš fantka s svetlimi lasmi in modrimi očmi ali temnolaso kodrolaso deklico, vendar na koncu nič od tega ne šteje. Lahko si močno močno želiš otroka, pa bodo možnosti za zanositev izredno majhne. Lahko si želiš, da bo otrok zdrav; in če bi se želje uresničevale, na svetu ne bi bilo bolnih ali posebnih otrok.


Veš, malo drobno srčece, pa sem vseeno hvaležna, da sem za kratek čas spet začutila tisto sladko pričakovanje novega čudeža. In čeprav je neskončno bolelo, ko sva ugotovila, da te žal nikoli ne bova mogla objeti in gledati, kako rasteš, nama je ta izguba vseeno dala nekaj pomembnega. Zavedanje, da je življenje vse kaj drugega kot samoumevno. Opomnik, kako zelo dragocena sta moja dva zlata otroka kljub vsem posebnostim, ki pritičejo zraven. Vsak dan ju lahko objamem in poljubim, se smejem in jočem z njima. In moje življenje sta obogatila bolj kot katerakoli materialna stvar.


Nitke življenja, ki jih tako suvereno in arogantno držimo v rokah, so le navidezne. Nimamo vpliva na dogodke, stvari ali ljudi, ki se nam zgodijo - zagotovo ne v taki meri, kot bi si želeli. Krog življenja je še zmeraj krog ali spirala, ki se širi navzven, ne pa ravna premica, ki se dviga vselej le naravnost navzgor, brez vseh ovir.

Vendar kljub vsej otožni fatalnosti ohranjam nasmeh na obrazu. Nimam vsega, kar bi si želela, in dogajale so se mi stvari, ki si jih sploh nisem želela. In se mi še bodo. Izguba nerojenega otroka je vsekakor med njimi. Tudi rojstvo otroka s posebnimi potrebami. Pa moje življenje zaradi tega ni grozno. Je bogatejše. Ja, je tudi težje in na trenutke bolj žalostno, vendar še zmeraj čudovito. Zaradi teh težkih, bolečih trenutkov se učim ceniti vse lepe in dobre stvari v mojem življenju. In ni jih malo, pravzaprav jih je precej več kot negativnih. Zdaj si ne predstavljam življenja brez Julijana, pred njegovim prihodom pa se mi je zdela misel na kaj takega nepredstavljivo grozna. Biti še enkrat mami bi bilo preprosto čudovito, ampak tudi biti mami dvakrat je lepo. Tisto močno, dušečo, hromečo bolečino izpred parih mesecev je zamenjal grenko-sladek spomin na nekaj lepega, kar bi lahko bilo. Če bi mala dušica ponovno želela na svet, smo vsi pripravljeni nanjo in jo čakamo z odprtimi rokami. In če ne, sem ji hvaležna za tisto sladko obdobje pričakovanja novega življenja, ker je bilo nežno in toplo kot sonce pomladi. Misel na pomlad te včasih ohranja toplega še jeseni in pozimi.


Če ne moreš spremeniti svoje usode, spremeni vsaj svoj pogled nanjo. Verjemi mi, pomaga. To ne pomeni, da moraš biti srečen in nasmejan vse dni svojega življenja. Če je potrebno, izjoči s svojimi solzami vso žalost in izkriči vso svojo jezo. In potem pusti miru, da se naseli vate. Morda res nimaš veliko besede pri tem, kaj vse se ti bo v življenju zgodilo, vendar lahko s svojo naravnanostjo preko vseh ovinkov pripelješ svoje življenje do tiste točke, ki si jo želi vsak izmed nas - do sreče in izpolnjenosti.





četrtek, 19. marec 2015

Nisem popolna mama, samo (posebna) mama sem

Biti mama posebnemu otroku te niti slučajno ne naredi popolne mame.



Sem daleč od tega ...

Naše stanovanje je prej razmetano kot pospravljeno, občasno je celo kot na fronti.

Moje kuharske specialitete so svetlobna leta daleč od Julie Child, Gordon Ramsay bi jih verjetno spljuval do konca. Včasih je že dobro sestavljen toast vrhunec moje kulinarične ustvarjalnosti.

Ob vzgoji svojih dveh malčkov vzgajam tudi samo sebe in ugotavljam, da sem včasih sama bistveno bolj potrebna vzgoje kot onadva.

Moje potrpljenje ni neskončno in glas povzdigujem bistveno pogosteje kot moj mož, ki me ima rad tudi takšno.

Nimam hudo dobre kariere, vedno urejene pričeske, naličim se samo za posebne prilžnosti (povprečno enkrat na letni čas) in kljub kar lepemu številu salonarjev 99 % časa preživim v čevljih z nizkimi podplati.

Rada jem sladkarije in moja denarnica ima veliko luknjo, skozi katero odteka denar za nepotrebne stvari. Ogromno luknjo ima. Črno luknjo.

Fotoaparat in z njim povezane stvari so verjetno eden od odtočnih kanalov za črno luknjo v denarnici.

Ne da nisem zadovoljna s svojo postavo, ampak lahko bi bilo pa precej boljše, kajne?

Včasih mi preseda, da moram vsak dan po dvojnih stopnicah, da pridem do našega stanovanja. Vsaj dvakrat. Z dvakrat po 18 kilogramov teže v naročju (enkrat naš veliki fant, drugič njegov voziček).

Včasih sem utrujena in bi celo popoldne presedela na kavču z mojim posebnežem v naročju.

Včasih bi bila najraje čisto sama.

Na živce si grem, ko s stvarmi odlašam do zadnjega trenutka. Z diplomo recimo.

Občutek imam, da sem neskončno pametna, ker poznam toliko medicinskih izrazov, o katerih večina znancev nima pojma.

Kljub ženski enakopravnosti imam še zmeraj najraje, da avto in ostale tehnične stvari prevzame moj mož. 

Včasih zaspim prej kot moja otroka. Včasih spim dlje kot moja otroka.

Včasih ne morem zaspati in dolgo v noč zrem v hudičevo seme - televizijo ali računalnik.

Ko si z možem vzameva čas zase, resnično uživam. Brez slabe vesti.

Pijem odločno preveč kave.

*


Ne predstavljam si več življenja pred otroki. Brez otrok.



Nisem popolna, daaaaleeeč od tega. Sem samo malce posebna mama.
Ampak katera mama pa sploh je popolna? Posebna ali čisto navadna? Nobene ne poznam.


Verjamem pa, da se pa v ljubezni do mojih otrok vseeno skriva sled popolnosti.


Ne rabim biti popolna mama, niti posebna - če bosta srečna, sem naredila največ, kar lahko.




petek, 27. februar 2015

Ni vsaka redka bolezen resnično bolezen

Zadnji dan v februarju je namenjen redkim boleznim. Namen mednarodnega dneva redkih bolezni je, da se med ljudmi razširi zavedanje o redkih boleznih in stanjih, ki jih nismo vajeni videti vsakodnevno in o katerih slišimo ali beremo precej redko, morda celo nikoli. Pa tudi širjenje zavedanja o tem, kako redka bolezen vpliva na življenje celotne družine.


Kaj sploh je redka bolezen?

V Evropski uniji se kot redka smatra vsaka bolezen, s katero se spopada manj kot 1 oseba od 2000, v Ameriki pa je kot redka bolezen definirana tista, ki jo ima v danem trenutku manj kot 200.000 Američanov.

(Več o mednarodnem dnevu redkih bolezni si lahko preberete tu: http://www.rarediseaseday.org/).



Kaj je naša redka bolezen?

Sindrom Dandy-Walker se pojavi pri enem na vsakih 25.000 do 30.000 rojstev, vendar se je potrebno zavedati, da ima mnogo variacij; dosti bolnikov s tem sindromom živi popolnoma  normalno življenje in ima morda le manjše nevrološke težave (ali pa tudi tega ne). V vsakem primeru pa gre za malformacijo možganov oz. nepravilen razvoj možganov v nosečnosti.

Dandy-Walker malformacija je najtežja oblika sindroma in se pojavi še bistveno redkeje. Nevrološke težave so zelo velike, bolnik z malformacijo večinoma ni sposoben skrbeti sam zase, lahko ima probleme s hidrocefalusom (zatekanjem možganske tekočine), hkrati pa je kot pri mnogih bolnikih s kakršnimikoli nevroložkimi težavami bistveno večja možnost epileptičnih napadov.
(Več o Dandy-Walkerju si lahko preberete tu: http://pravposebnamama.blogspot.com/2013/04/dandy-walker.html.)


Mi imamo malformacijo, najtežjo obliko. Pa vendar sama zelo težko Julijana označim za bolnika. Julijan je, kakršen je. Njegovi možgani so se razvili na svoj poseben način in ni je medicine ali zdravila ali kirurga na svetu, ki bi znal to spremeniti.
Malformacije možganov se ne da zdraviti (ali ozdraviti). Z njo je rojen in je preprosto del njega. Dandy-Walker ni Julijanova bolezen. Je njegovo stanje.

To, da se ne da ničesar spremeniti, morda zveni kruto, kot predaja, vendar sama na to gledam drugače. Prisiljena sem bila sprejeti svojega otroka, kakršen je. To ni lahka naloga. VSAK (ali pa vsaj velika večina) od nas svojemu otroku želi le najboljše. Vendar se nekaterih stvari ne da spremeniti. Potrebno jih je sprejeti. In ko ti uspe, dosežeš osvoboditev. Otroka imaš preprosto rad. Potem ne vidiš več njegove redke bolezni (oz. stanja), vidiš samo njega, popolnega v svoji nepopolnosti.


Ne gre za to, da se ne trudiš za otrokov napredek. To mi z Julijanom še zmeraj delamo in bomo, dokler se bo le dalo. In tudi je napredek, stanje ne ostaja na isti točki, vsakič znova me preseneča, kako zelo prisoten je, kako zelo se zaveda določenih stvari, ki mu jih marsikdo ne bi pripisal. Njegovo odzivanje čedalje bolj opazijo tudi drugi, ne samo jaz, in to so stvari, na katere lahko vplivam. Lahko vplivam na to, da se njegovo fizično stanje ne bo slabšalo, da bo morda napredek tudi na tem nivoju.


Kaj redka bolezen pomeni za nas?

Njegovega stalnega spremljevalca Dandyja Walkerja pa ne morem odstraniti. Živi z nami, spi, je, joče z nami. Tako zelo je del nas, da ga niti ne zaznavam več. Ja, o sindromu Dandy-Walker zelo verjetno vem več kot zdravniki in specialisti, ki se ukvarjajo z mojim sinom. Nisem edina. Starši kateregakoli "bolnika" z redko boleznijo so o njej poučeni kot največji strokovnjaki. Enostavno si prisiljen v to, saj edine informacije o stanju tvojega otroka predstavlja par kratkih besed, ki jih dobiš ob odpustu. Čaka te nekaj tednov, mesecev, let iskanja vsega možnega gradiva, ki se ga najde na to temo, in iskanja tistih, ki imajo enako diagnozo. Hvalabogu za internet, kjer ni meja. Če obstaja možnost, da redko bolezen tvojega otroka pozdravijo, narediš vse, kar je v tvoji moči, da bo tvoj otrok deležen zdravljenja. Če te možnosti ni (tako kot recimo pri nas), si preprosto hvaležen za tiho podporo in razumevanje tistih, ki ravno v tem trenutku preživljajo podobno.



Mednarodni dan redkih bolezni ni namenjen nam. Bolezni in stanja naših najdražjih za nas niso nekaj redkega, nikoli videnega. Mi to gledamo, čutimo, živimo vsak dan.

Ta dan je namenjen vam. Lahko si vzamete čas in se poučite o določenih boleznih, lahko pretečete 5 kilometrov za Niki, ki ima redko bolezen CDKL5 (https://www.facebook.com/events/552989704841006), lahko se z rdečimi baloni sprehodite po Mariboru (https://www.facebook.com/events/397588733744628), lahko preprosto širite zavedanje o drugačnosti okoli sebe ... Možnosti je nešteto.

Rada bi vam položila na srce samo eno - največje redkosti so najdragocenješe.