četrtek, 19. marec 2015

Nisem popolna mama, samo (posebna) mama sem

Biti mama posebnemu otroku te niti slučajno ne naredi popolne mame.



Sem daleč od tega ...

Naše stanovanje je prej razmetano kot pospravljeno, občasno je celo kot na fronti.

Moje kuharske specialitete so svetlobna leta daleč od Julie Child, Gordon Ramsay bi jih verjetno spljuval do konca. Včasih je že dobro sestavljen toast vrhunec moje kulinarične ustvarjalnosti.

Ob vzgoji svojih dveh malčkov vzgajam tudi samo sebe in ugotavljam, da sem včasih sama bistveno bolj potrebna vzgoje kot onadva.

Moje potrpljenje ni neskončno in glas povzdigujem bistveno pogosteje kot moj mož, ki me ima rad tudi takšno.

Nimam hudo dobre kariere, vedno urejene pričeske, naličim se samo za posebne prilžnosti (povprečno enkrat na letni čas) in kljub kar lepemu številu salonarjev 99 % časa preživim v čevljih z nizkimi podplati.

Rada jem sladkarije in moja denarnica ima veliko luknjo, skozi katero odteka denar za nepotrebne stvari. Ogromno luknjo ima. Črno luknjo.

Fotoaparat in z njim povezane stvari so verjetno eden od odtočnih kanalov za črno luknjo v denarnici.

Ne da nisem zadovoljna s svojo postavo, ampak lahko bi bilo pa precej boljše, kajne?

Včasih mi preseda, da moram vsak dan po dvojnih stopnicah, da pridem do našega stanovanja. Vsaj dvakrat. Z dvakrat po 18 kilogramov teže v naročju (enkrat naš veliki fant, drugič njegov voziček).

Včasih sem utrujena in bi celo popoldne presedela na kavču z mojim posebnežem v naročju.

Včasih bi bila najraje čisto sama.

Na živce si grem, ko s stvarmi odlašam do zadnjega trenutka. Z diplomo recimo.

Občutek imam, da sem neskončno pametna, ker poznam toliko medicinskih izrazov, o katerih večina znancev nima pojma.

Kljub ženski enakopravnosti imam še zmeraj najraje, da avto in ostale tehnične stvari prevzame moj mož. 

Včasih zaspim prej kot moja otroka. Včasih spim dlje kot moja otroka.

Včasih ne morem zaspati in dolgo v noč zrem v hudičevo seme - televizijo ali računalnik.

Ko si z možem vzameva čas zase, resnično uživam. Brez slabe vesti.

Pijem odločno preveč kave.

*


Ne predstavljam si več življenja pred otroki. Brez otrok.



Nisem popolna, daaaaleeeč od tega. Sem samo malce posebna mama.
Ampak katera mama pa sploh je popolna? Posebna ali čisto navadna? Nobene ne poznam.


Verjamem pa, da se pa v ljubezni do mojih otrok vseeno skriva sled popolnosti.


Ne rabim biti popolna mama, niti posebna - če bosta srečna, sem naredila največ, kar lahko.




petek, 27. februar 2015

Ni vsaka redka bolezen resnično bolezen

Zadnji dan v februarju je namenjen redkim boleznim. Namen mednarodnega dneva redkih bolezni je, da se med ljudmi razširi zavedanje o redkih boleznih in stanjih, ki jih nismo vajeni videti vsakodnevno in o katerih slišimo ali beremo precej redko, morda celo nikoli. Pa tudi širjenje zavedanja o tem, kako redka bolezen vpliva na življenje celotne družine.


Kaj sploh je redka bolezen?

V Evropski uniji se kot redka smatra vsaka bolezen, s katero se spopada manj kot 1 oseba od 2000, v Ameriki pa je kot redka bolezen definirana tista, ki jo ima v danem trenutku manj kot 200.000 Američanov.

(Več o mednarodnem dnevu redkih bolezni si lahko preberete tu: http://www.rarediseaseday.org/).



Kaj je naša redka bolezen?

Sindrom Dandy-Walker se pojavi pri enem na vsakih 25.000 do 30.000 rojstev, vendar se je potrebno zavedati, da ima mnogo variacij; dosti bolnikov s tem sindromom živi popolnoma  normalno življenje in ima morda le manjše nevrološke težave (ali pa tudi tega ne). V vsakem primeru pa gre za malformacijo možganov oz. nepravilen razvoj možganov v nosečnosti.

Dandy-Walker malformacija je najtežja oblika sindroma in se pojavi še bistveno redkeje. Nevrološke težave so zelo velike, bolnik z malformacijo večinoma ni sposoben skrbeti sam zase, lahko ima probleme s hidrocefalusom (zatekanjem možganske tekočine), hkrati pa je kot pri mnogih bolnikih s kakršnimikoli nevroložkimi težavami bistveno večja možnost epileptičnih napadov.
(Več o Dandy-Walkerju si lahko preberete tu: http://pravposebnamama.blogspot.com/2013/04/dandy-walker.html.)


Mi imamo malformacijo, najtežjo obliko. Pa vendar sama zelo težko Julijana označim za bolnika. Julijan je, kakršen je. Njegovi možgani so se razvili na svoj poseben način in ni je medicine ali zdravila ali kirurga na svetu, ki bi znal to spremeniti.
Malformacije možganov se ne da zdraviti (ali ozdraviti). Z njo je rojen in je preprosto del njega. Dandy-Walker ni Julijanova bolezen. Je njegovo stanje.

To, da se ne da ničesar spremeniti, morda zveni kruto, kot predaja, vendar sama na to gledam drugače. Prisiljena sem bila sprejeti svojega otroka, kakršen je. To ni lahka naloga. VSAK (ali pa vsaj velika večina) od nas svojemu otroku želi le najboljše. Vendar se nekaterih stvari ne da spremeniti. Potrebno jih je sprejeti. In ko ti uspe, dosežeš osvoboditev. Otroka imaš preprosto rad. Potem ne vidiš več njegove redke bolezni (oz. stanja), vidiš samo njega, popolnega v svoji nepopolnosti.


Ne gre za to, da se ne trudiš za otrokov napredek. To mi z Julijanom še zmeraj delamo in bomo, dokler se bo le dalo. In tudi je napredek, stanje ne ostaja na isti točki, vsakič znova me preseneča, kako zelo prisoten je, kako zelo se zaveda določenih stvari, ki mu jih marsikdo ne bi pripisal. Njegovo odzivanje čedalje bolj opazijo tudi drugi, ne samo jaz, in to so stvari, na katere lahko vplivam. Lahko vplivam na to, da se njegovo fizično stanje ne bo slabšalo, da bo morda napredek tudi na tem nivoju.


Kaj redka bolezen pomeni za nas?

Njegovega stalnega spremljevalca Dandyja Walkerja pa ne morem odstraniti. Živi z nami, spi, je, joče z nami. Tako zelo je del nas, da ga niti ne zaznavam več. Ja, o sindromu Dandy-Walker zelo verjetno vem več kot zdravniki in specialisti, ki se ukvarjajo z mojim sinom. Nisem edina. Starši kateregakoli "bolnika" z redko boleznijo so o njej poučeni kot največji strokovnjaki. Enostavno si prisiljen v to, saj edine informacije o stanju tvojega otroka predstavlja par kratkih besed, ki jih dobiš ob odpustu. Čaka te nekaj tednov, mesecev, let iskanja vsega možnega gradiva, ki se ga najde na to temo, in iskanja tistih, ki imajo enako diagnozo. Hvalabogu za internet, kjer ni meja. Če obstaja možnost, da redko bolezen tvojega otroka pozdravijo, narediš vse, kar je v tvoji moči, da bo tvoj otrok deležen zdravljenja. Če te možnosti ni (tako kot recimo pri nas), si preprosto hvaležen za tiho podporo in razumevanje tistih, ki ravno v tem trenutku preživljajo podobno.



Mednarodni dan redkih bolezni ni namenjen nam. Bolezni in stanja naših najdražjih za nas niso nekaj redkega, nikoli videnega. Mi to gledamo, čutimo, živimo vsak dan.

Ta dan je namenjen vam. Lahko si vzamete čas in se poučite o določenih boleznih, lahko pretečete 5 kilometrov za Niki, ki ima redko bolezen CDKL5 (https://www.facebook.com/events/552989704841006), lahko se z rdečimi baloni sprehodite po Mariboru (https://www.facebook.com/events/397588733744628), lahko preprosto širite zavedanje o drugačnosti okoli sebe ... Možnosti je nešteto.

Rada bi vam položila na srce samo eno - največje redkosti so najdragocenješe.








torek, 20. januar 2015

Utrinki nekega januarskega popoldneva

Kako v polovici primerov poskušamo preživeti sončne zimske popoldneve? Tako da na najboljši možen način izkoristimo prelepo zlato svetlobo :). Tinkara in Julijan se nadihata svežega zraka, mala miška se konkretno razmiga in raziskuje, mami pa lovi prelepe trenutke v fotoaparat.




In kakšen je Julijan, ko se smeji? Poglejte pripet video in bodite pozorni nanj v drugi polovici posnetka.




sreda, 07. januar 2015

Presne zvezdice

Original naslov je sicer Božične presne zvezdice, ker je bil recept namreč objavljen v decembrski reviji Bodi eko, kjer so bili recepti namenjeni prazničnemu zdravemu sladkanju.



Vendar pa lahko tele zvezdice pripravite kadarkoli. Narejene so hitro, brez pečenja, kuhanja ipd. Potrebujete samo blender ali palični mešalnik, nekaj zdravih sestavin in - voila! - presni piškotki prav posebne mame so narejeni.



BOŽIČNE PRESNE ZVEZDICE


Piškotna osnova:
3/4 skodelice indijskih oreščkov
1/4 skodelice mandljev
1/2 skodelice datljev
1/2 čajne žličke cimeta
par žlic kokosove moke




Marmelada:
1/3 skodelice suhih marelic
1/2 dl naravnega jamolčnega soka (oz. toliko, da prekrije marelice)


Indijske oreščke namočimo v vodi, da se rahlo zmehčajo, nato jih skupaj z mandlji, datlji in cimetom dobro zmeljemo (z blenderjem, paličnim mešalnikom ali v multipraktiku), Masa ne sme biti presuha. Tej osnovi dodamo par žlic kokosove moke, da dobimo želeno čvrstost in suhost (da lahko piškotke vzamemo v roke in jih ni potrebno jesti z žlico). Testo razvaljamo, pri tem si lahko pomagamo tako, da na površino posujemo kokosovo moko. S piškotnimi modelčki vtisnemo v testo željeno obliko. Piškotek na koncu še narahlo potresemo s kokosovo moko.

Marmelado za piškotke pripravimo iz posušenih marelic, ki jih namočimo v (najbolje domačem bio) jabolčnem soku. Namočene marelice nato zmiksamo z blenderjem  v čimbolj gladko maso. Piškotke samo še okrasimo s pol žličke slastne marmelade in zdravo sladkanje se lahko začne.





sreda, 31. december 2014

Pogled nazaj včasih pokaže pot naprej

Najmlajša že spi v posteljici. Zadnje čase rabi nekoga, da zaspi ob njej. Njeno drobno srčece je prestrašeno utripalo ob zvokih petard in ob vsakem mojem premiku me je njena ročica poiskala in se me močno močno oprijela. Ko se je njeno dihanje umirilo, sem se nežno izvila iz njenega objema in šla sebi in dragemu pripravit čaj.

Zdaj sedim tu, pred računalnikom. Ukradla sem si teh par minut, da naredim kratek pregled in povzetek leta, preden se pridružim svojima najljubšima fantoma na kavču. Naše leto se zaključuje v miru, sproščeno, tiho, ljubeče.

Hvaležna sem za leto, ki se zaključuje. Lepo je bilo. Dobro. Izpolnjujoče. In težko, tudi tako težko in žalostno, da si včasih skoraj zaželim, da določenih delov leta ne bi bilo.

Canon EOS 70D, 85mm, f/2.2, 1/200s, ISO 100


To je bilo leto, ko sem na študijskem področju naredila več kot prej v 5 letih skupaj. Za novo leto sem si pustila le še diplomo, ki že ima skicirane orise nekje v glavi. Hvaležna sem, da je bilo pravzaprav precej lažje in bistveno zanimivejše, kot sem pričakovala, da bo.

To je bilo leto, ko so se Julijanovi napadi drastično zmanjšali. Pravzaprav je že od lanskega decembra stanje bistveno boljše. Iz 5 ali celo 10 epileptičnih napadov na dan (med njimi skoraj vedno kakšen grandmal) smo prišli na 1-2 rahla napada mesečno. Kar tako. To je redka dragocenost, ki se je zavedamo vsi starši otrok z epilepsijo. Stanje brez napadov namreč pomeni boljšo odzivnost, večjo prisotnost, manj spanja. Vse to smo dosegli. Julijan se je letos smejal več kot kdajkoli. Njegova paleta čustev je najširša do sedaj. Pokaže užaljenost, interes, žalost, veselje. Srečo. Moj mali učitelj ... Še vedno sem njegova učenka, uči me, kako se umiriti. Ko sem napeta, razdražena, v hitenju, me z jokom prikliče, glasno, kriče zahteva, da si vzamem čas zanj. Da ga vzamem v naročje, se umirim in s tem umirim tudi njega. In potem samo sva, srečna, nasmejana, mirna. Tako kot prav zdaj, tale trenutek, ko z njegovim srcem ob svojem ustvarjam tale zapis. Predobro me pozna, moj mali učitelj, včasih se mi zdi, da me pozna bolj, kot se poznam sama.

Canon EOS 70D, 50mm, f/2.8, 1/60s, ISO 800
Canon EOS 70D, 85mm, f/2.5, 1/1250s, ISO 100
Canon EOS 70D, 85mm, f/2.8, 1/640s, ISO 100



To je bilo leto, ko je naša mala malčica postala malce večja malčica. Ko so njeni zlogi postali besede in so njene besede postale stavki. Leto, ko so njeni zlati laski zrasli dovolj dolgi, da ji lahko naredim čopke. Leto, ko je prvič zares čofotala v morju in ko je prvič zares uživala v snegu. To je bilo leto, ko so njeni sošolci v vrtcu začeli postajati tudi njeni prijatelji. Postaja deklica - z malce pobalinskega pridiha -  in njena radoživa osebnost je prisotna na vsakem koraku. Življenje kar sije iz nje. Dolge vožnje še nikoli niso bile tako zabavne in polne zanimivih stvari povsod (res čisto povsod) kot letos.
Uči me, kako biti mama, kaj pomeni vzgajati, kaj pomeni biti vzgled. To je daleč najtežji del starševstva. In včasih, ko v svojem glasu slišim svojo mamo, v hčerinem glasu zaslišim sebe. Preplet treh generacij. Rada bi jo naučila, kako ljubiti. Ne samo drugih, tudi samo sebe. Tu še prepogosto pogrnem. Še prehitro je kaka oblina na mojem telesu premalo ali preveč zapolnjena. Ne želim, da bi moja prečudovita deklica nase gledala tako. Zame je popolna, kot sem zanjo popolna jaz, z vsemi svojimi pomanjkljivostmi vred.

Canon EOS 70D, 85mm, f/2.2, 1/1000s, ISO 100
Canon EOS 70D, 85mm, f/2.2, 1/250s, ISO 100
Canon EOS 70D, 85mm, f/2.2, 1/250s, ISO 100

To je bilo leto, ko sva z možem praznovala peto obletnico poroke. Včasih imam občutek, da je najina ljubezen sveža, kot bi bila stara največ mesec dni, včasih pa čutim med nama tako močno povezanost, kot bi bila skupaj že vsaj 50 let. Pozna me, vse dobre in slabe delčke moje osebnosti - in kljub temu me ljubi. Niso samo rožice in metuljčki in pomlad, tudi skregava se, si greva na živce. Ampak ko zvečer zaspiva drug ob drugem, čutim samo neskončno srečo, da ga imam ob sebi. On je moja skala in moja opora, večkrat tih kot glasen, požrtvovalen in ljubeč - in ko je resnično hudo, je edini, v čigar objemu želim odjokati žalost. Brez njega ne bi bilo najinih malih čudežev, tistih na zemlji in tistega v nebesih.

Canon EOS 70D, 85mm, f/5,6, 1/250s, ISO 100


To je bilo leto, ko sem se prepustila sanjam in jim začela slediti. Res slediti. Nič več čakanja, da željeno samo pade v naročje. Naše želje se redkokdaj uresničijo kar tako, brez kančka naše pomoči. Večinoma te zahtevajo celega, tvojo predanost, strast, močno voljo, da postajaš boljši in boljši. Ko gledam svoje fotografije za nazaj, vidim ogromno razliko v napredku. Ne samo razlike v obdelavi in tehniki, to je logičen korak naprej pri vaji; največjo razliko opažam v tem, da fotografijo jemljem drugače. Še zmeraj se zgodi, da se mi fotografije "posrečijo" kar tako. Vendar čedalje večkrat vem, kakšno fotografijo želim, še preden jo posnamem. Občutke, ki jih doživljam, svet, kot ga vidim sama, tisto nekaj posebnega, kar izžareva vsak izmed nas - vse to želim ujeti v fotografijo. Ko imam priložnost fotografirati otroka s posebnimi potrebami, to čutim tako zelo močno, da se ne da opisati. Ta občutek, da tvoje telo in tvoje sposobnosti ne omejujejo mogočnosti tvoje duše, me preveva vsakič, ko v rokah držim svojega Julijana. Vsakič, ko se zazrem v oči katerega izmed posebnih otrok. In ta mogočna duša, tisto nekaj več, se skriva v vsakem izmed nas. In to je to, to je tista pika na i, ki jo želim ujeti v svojih fotografijah.

Canon EOS 70D, 85mm, f/2.2, 1/125s, ISO 100
Canon EOS 70D, 85mm, f/2.8, 1/160s, ISO 125

Bilo je čudovito leto. Ljubeče, izpolnjujoče, veselo, precej zdravo, čebljajoče, razigrano, navihano, srečno. Tudi težko in žalostno, a v vsakem pogledu naše. Prav posebno.

Canon EOS 70D, 85mm, f/2.8, 1/160s, ISO 125

Naj bo prav posebno tudi novo leto. Za vse nas.



















sreda, 03. december 2014

Gledati ne pomeni vedno videti

Danes, 3. decembra, je mednarodni dan invalidov oz. oseb s posebnimi potrebami (ang. International Day of People with Disability).

Zame je dan kot vsi drugi. Verjetno tudi za vse starše otrok s posebnimi potrebami.

Naj bo zate malce drugačen. Poskusi videti nekoga s posebnimi potrebami tako, kot bi bil tvoj sin, tvoja hči, brat ali sestra.




Verjamem, da si zagotovo že naletel na nekoga drugačnega. Pa si ga res tudi videl?Ali se je tvoj pogled ustavil na njegovih pomanjkljivostih? Njegovem vozičku? Njegovem drugačnem komuniciranju? Si ga gledal s pomilovanjem, pretiranim sočutjem, morda celo gnusom? Si pomilujoče gledal njegove najbližje, ker je njihovo življenje tako zelo žalostno?


Potem ga nisi videl dobro.



Poskusi videti preko posebnih potreb, diagnoz, problemov, ki jih nekdo ima, in začuti njegovo POSEBNO LEPOTO.


Morda bodo korak bližje k videti in ne samo gledati naredile tudi fotografije posebnih otrok mojega fotoprojekta Posebna lepota/Special Beauty.

(Klik na ime odpre zapis in fotografije.)




















Julijan



sobota, 16. avgust 2014

Prošnja mame otroka s posebnimi potrebami

Če imate možnost spoznati otroka s posebnimi potrebami, ne glejte njegovih omejitev. 
Ne glejte njegovega vozička, njegove cevke za hranjenje ali dihanje, brizg, s katerimi ga hranijo. 
Ne glejte njegovih trzljajev, napadov, njegovega zategnjenega telesa.
Ne glejte ga kot revčka, nesrečneža,
ki se ni uspel roditi normalen.
Ne glejte ga kot ubogega otroka.
Ne glejte ga kot napako narave.


Namesto tega poglejte njegove iskrive oči,
droben iskren smehljaj,
njegov nežen odziv na materin dotik ali glas.
Poglejte njegovo neskončno slo po življenju,
njegovo čudovito sposobnost,
da s pogledom izrazi več kot večina ljudi z usti, polnimi besed.

Ne glejte njegovih posebnih potreb,
ker boste spregledali njegovo posebno lepoto.

Poskusite videti več ...
Poskusite ga gledati tako, kot ga vidim jaz,
njegova mama.

Glejte ga kot čudež življenja.