sreda, 28. maj 2014

Odločitev za nosečnost po rojstvu otroka s posebnimi potrebami

Mogoče bo tale sestavek prav prišel kakemu staršu, ki koleba med tem, ali se odločiti še za kakšnega otroka ali ne ...

Ko se je rodil Julijan, sem kmalu po postavljeni diagnozi želela čimprej zanositi. Želela sem popraviti vse, kar je šlo prvič narobe, želela sem zapolniti tisti obutek, da nisem dovolj dobra mama, ker se mi je rodil otrok, ki po merilih današnje družbe ni popoln. To željo je po kakem mesecu napornih dni in noči, polnih črpanja mleka, hranjenja, lovljenja zadostne teže, nege, fizioterapij, nadomestilo čisto drugačno razmišljanje - misli o še kakem otroku sem postavila čisto na stranski tir. Čeprav sem si pred in med prvo nosečnostjo želela velike družine, ker tudi sama izhajam iz nje, mi je kar naenkrat postal en otrok čisto dovolj.

Otroci s posebnimi potrebami potrebujejo več nege, kot jo potrebuje običajni otrok. Mama ni samo mama, je tudi medicinska sestra, fizioterapevtka, delovna terapevtka, logopedinja, negovalka, dietetičarka, specialistka za področja, ki se dotikajo njenega otroka, voznica, zagovornica, uradnica ... Dostikrat se zgodi, da je njena funkcija mame, ki bi mogla biti na prvem mestu, porinjena nekam v ozadje. Ravno zaradi tega je dosti staršev, ki imajo otroke s posebnimi potrebami, skeptičnih, ali se sploh odločiti še za kakega. Še bolj kot starši so lahko skeptični zunanji opazovalci, ki niso nikoli imeli resnega stika z ljudmi s posebnimi potrebami. Lahko potrdim iz osebne izkušnje.
 Ko sem bila nekje na začetku druge nosečnosti, ravno toliko, da se trebuščka še ni videlo, je prišel k nam na dom neki gospod izvajat anketo za statistični urad. Ob pogovoru smo prišli tudi na temo otrok in ker je opazil, da je Julijan otrok s posebnimi potrebami, je "modro" pripomnil, da tako ali tako verjetno ne bova več imela otrok. Kot da je to popolnoma normalna in logična stvar, da se takrat avtomatično zapre vsaka želja po še kakem potomstvu. Še več, iz njegovih ust je zvenelo (ne vem, ali so nekaj zraven k takemu doživljanju dodali tudi nosečniški hormoni; ampak če bi bilo to res, ne bi imel tudi moj mož takega grenkega priokusa), kot da je odločitev za še enega otroka po taki situaciji popolnoma neumna. Danes mi je žal, da takrat nisem rekla ničesar - ampak enostavno sem ostala brez besed.

Z možem sva se za drugega otroka odločila popolnoma razumsko. To ni bila spontana odločitev ali spodrsljaj, kot bi morda kdo mislil. Ko je bil Julijan star leto in pol in ko smo se dodobra navadili eden na drugega in se preselili v večje stanovanje bistveno bližje mojim in moževim domačim, je začela počasi v meni tleti želja po še enem otročiču. Tokrat drugačna kot takoj po porodu. Zdaj se ni šlo več za popravljanje napak, ampak enostavno za to, da bi bilo lepo imeti v naši mali družinici še eno bitje, s katerim bi si lahko delili ljubezen. Nisva želela čakati predolgo, ker je Julijan postajal vedno večji in težji, hkrati pa sem želela, da razlika v letih med otrokoma ne bi bila prevelika.

V roku dveh mesecev od najine skupne odločitve je bil nosečniški test pozitiven. Novico sva želela čimdlje zadržati zase, vsaj do konca prvega trimesečja, kar nama je tudi uspelo. V tistem času smo imeli z Julijanom tudi preiskave pri genetiku, ki niso pokazale nobenih posebnosti, nevrolog pa je podal svoje mnenje, da gre pri Julijanovem stanju za sum na kongenitalno okužbo s citomegalovirusom (CMV-okužba v zgodnji nosečnosti). To dejstvo ne spremeni Julijanove diagnoze, spremeni pa se možnost, da bi bila njegova malformacija genske narave. In to staršem, ki si želijo še kakega otroka, pomeni zelo, zelo veliko. Strah, da bi se ista ali podobna stvar ponovila, se zmanjša. Z vsakim UZ-pregledom se je ta strah manjšal.
Pregled nuhalne svetline je opravila izredno prijazna dr. Sonja Levak Hozjan, ki je pri svojem delu že naletela na primere z DWS (Dandy-Walker sindrom). Pri malem bitjecu, ki je kot drugo rastlo pod mojim srcem, ni našla popolnoma nobenih posebnosti, mali migetalček je bil zdrav, živahen in ni pustil pokukati med noge. Mojo drugo nosečnost je vodila dr. Korana Kuštrin, ki sem si jo izbrala po selitvi v celjski konec. Zakaj obe poimensko navajam? Ker si obe zaslužita pohvalo, predvsem dr. Kuštrin, ki me je s svojim pozitivnim, strokovnim vodenjem več kot prijetno presenetila. S svojim ravnanjem je bistveno pripomogla k mirnemu doživljanju nosečnosti in uživanju v njej. Poleg morfologije, ki jo je opravila sama, nas je napotila (za vsak slučaj) tudi v ljubljansko ambulanto za patološko nosečnost, kjer je primarij dr. Cerar samo še potrdil, da je z malim otročičem vse v popolnoma najlepšem redu. (Hkrati je na istem mestu izjavil, da tudi, če bi bilo opaziti karkoli, kar bi kazalo na DWS, bi sam izredno težko svetoval, kaj narediti, saj se variacije DWS-ja med seboj tako razlikujejo, da ne moreš vnaprej predvideti izida. Čisto mogoče je, da otrok z DWS normalno funkcionira, če deformacija možgan ni tako huda, kot je pri Julijanu.)

Kakorkoli že, globoko v sebi sem čutila, da bo tokrat vse v redu. Moja druga nosečnost je bila izredno lepo doživeta. Fizično sem se počutila odlično, čisto normalno sem počela vse, kar sem počela prej (razen teka, ker sem se izredno hitro zadihala). Tudi Julijana sem nosila, ga vozila na sprehode, in to tudi zadnje dneve nosečnosti ... V začetku avgusta, en mesec in pol pred PDP, sem dve noči celo preležala z njim na KOOKIT-u (Klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo), ko so mu vstavili gastrostomo in opravili fundoplikacijo. Ostale štiri noči je z njim preživel moj mož, ker moja hrbtenica in visoka nosečnost ne gresta ravno z roko v roki s počivalniki na pediatriji. Sem pa kljub temu vsak dak dan od jutra do večera ostajala z njim na oddelku. Pravzaprav je bilo na pediatriji skoraj bolje kot doma - v tisti peklenski vročini je prav pasalo uživati v prijetni klimi, ki je doma nismo imeli. Pa še porodnišnica je bila precej blizu.
Tri dni pred porodom smo šli še na pregled z Julijanom v Ljubljano, oddelali smo tistih osem ur na pediatriji in ker mi ni bilo dovolj, sem po tem še kako urico, dve zapravila v trgovini za dopolnitev otroške kolekcije ;).

Nosečnost ni bolezen. Če se mama počuti dobro in če upošteva svoje sposobnosti in zmogljivosti, lahko naredi marsikaj. To še posebej velja za mame otrok s posebnimi potrebami.

V začetku druge nosečnosti smo imeli z Julijanom tudi obravnavo na URI Soča. Takrat se je zame tudi prvič odprlo vprašanje Julijanovega varstva. Pravzaprav so bili na Soči prvi, ki so poleg moža izvedeli za mojo nosečnost :). Pri pogovoru s psihologinjo je namreč beseda nanesla tudi na morebitne Julijanove sorojence in ko sva povedala, da že delava na tem, nama je svetovala, da poskušava za Julijana najti primerno dopoldansko oskrbo. Pred tem sem bila trdno prepričana, da bo Julijanu najbolje samo in izključno ob meni. O kakem varstvu zanj nisem želela niti slišati. Počasi sem se začela zavedati, da bo tudi majhno bitje, čigar srček je komaj začel dobro utripati, nekoč potrebovalo pozornost zase. Da ne govorimo o negi in vzgoji in podobnem. Z možem sva začela iskati primerne opcije v naši okolici, saj moji starši zaradi služb nanj ne bi mogli paziti, moževi pa zaradi dela na kmetiji in starosti tudi težko. V Celju sta na voljo dve varianti: razvojni vrtec in dnevni center, za katerega sem izvedela preko naše delovne terapevtke. Čeprav sva sprva navijala za vrtec, sem po ogledu dnevnega centra vedela, da je to pravo mesto za našega fanta. Ne samo da imajo v svoj program vključeno fizioterapijo in da z njimi dela delovna terapevtka, česar vrtec nima, in da so imeli v tistem času zagotovljeno prosto mesto za Julijana - dnevni center me je navdušil s svojo pozitivno atmosfero. Ljubeče okolje začutiš že ob vstopu v stavbo.

Ker nosečnost traja samo 9 mesecev in od tega jih je bilo že več kot tretjina mimo, sva morala pohiteti z oddajo vloge za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami, ker sva vedela, da traja kar nekaj mesecev, preden vlogo odobrijo. Odobreno sva dobila v začetku septembra in 10. 9. 2012, natanko deset dni pred Tinkarinim rojstvom, je Julijan začel obiskovati svoj "vrtec". Ravno prav, da sem uredila vse potrebno in še preden sem dobro občutila novonastalo dopoldansko ločenost od njega, je prišla v našo družino nova članica.

Zaradi CR je bilo prvi mesec klasično ravnanje z Julijanom in dvigovanje težkih bremen zame nepriporočljivo. Moj dragi je prvi mesec ostal doma in nase prevzel skrb za Julijana, s tem pa se je med njima okrepila vez. To ne pomeni, da Julijana nisem več cartala, nasprotno - kolikor se spomnim, smo skoraj cel mesec vse proste trenutke izkoristili za to, da si izkažemo nežnost. Moja
največja skrb je postalo to, ali vsakemu otroku namenjam dovolj pozornosti. Najhuje je bilo prvi teden po prihodu domov, ko se nisem mogla znebiti občutka, da takrat, ko se posvečam enemu otroku, zanemarjam drugega. Toliko da nisem začela gledati na uro, koliko minut namenim sinu in koliko hčerki. Pa je tudi ta občutek kmalu minil ...

Svoje odločitve, da Julijana v dopoldanskem času prepustim tudi drugim, nikakor ne obžalujem. Vem, da je Julijan v dnevnem centru izredno zadovoljen in da zanj ljubeče in kvalitetno skrbijo. Hkrati pa sem tako bistveno lažje in bolje poskrbela tudi za novorojenko, ki si moje ljubezni in pozornosti zasluži ravno tako, kot moj mali posebnež. Zdaj, ko sta oba v vrtcu, mi prosti dopoldnevi pomagajo, da ostanem kolikor toliko pri sebi :). In da še kaj naredim zase. Moje življenje se mi ne zdi naporno. Zdi se mi popolnoma normalno.


Odločitev za še enega otroka po tem, ko se nama je rodil Julijan, se vedno bolj in bolj izkazuje za pravilno. Tinkara do svojega bratca pristopa na bistveno bolj zanimive in inovativne načine kot jaz. Objemi, poljubi in božanje so v našem domu stalnica. Vse, kar ima rada, želi deliti tudi z njim - pa naj bo to sladkarija, ki je Julijan zaradi diete izrecno ne sme (in od prvega takega deljenja hrane smo precej bolj pozorni nanjo :)), branje knjigic ali pa igra s pametnim telefonom, ki mu jo približa tako, da sama prime njegovo roko in mu jo premika. "Jujan" (Julijan po njeno) je bila ena njenih prvih besed, prišla je skorajda v kompletu z "mami" in "tati" in "še bi". Najraje mu poje "radi, radi, radi" in ringarajo pleše najraje takrat, ko je z njo v krogu tudi njen bratec.

Ko se gremo gugat, je Tinkara prva, ki potiska gugalnico, na kateri leži Julijan, ko gremo na sprehod, je ona tista, ki hoče potiskati njegov voziček, in ko jo dajemo spat, želi, da v posteljici poleg njene spi tudi njen bratec. Marsikaj je videla pri nama, dosti stvari pa pogrunta čisto sama. Včasih me s svojo nežnostjo in pristopom prav preseneti. Stara je eno leto in osem mesecev, pa je v mnogih pogledih moja učiteljica. Čisto normalno se ji zdi Julijana vključevati v svojo igro, čeprav ima v njej njen bratec le statično vlogo. Vedno najde nov način, kako bi ga vključila.

Kako bo v prihodnosti, ne vem. Svoji hčeri ne želim dati občutka, da MORA poskrbeti za svojega brata, hkrati pa je nekje v meni želja, da ne bi nikoli čutila, da je njen veliki bratec breme. Je samostojno bitje, ki se bo nekoč samo odločalo o svojih dolžnostih. Če bo v njenih tudi Julijan, ne vem. Tega od nje tudi ne smem pričakovati, če bi si še tako želela. Julijan je konec koncev moj otrok, ne njen.

Želim si, da ji nikoli ne bi vzbudila občutka, da si zasluži manj pozornosti od svojega bratca ali da je boljša/slabša od njega.

Ljubezen, ki jo čutim do obeh svojih otrok, je enako močna, čeprav se dostikrat kaže na različne načine. Kot sta si različna oba moja malčka.




petek, 16. maj 2014

Štiri leta

Naš malček je že prav velik fant. Že dolgo časa ni več tistih sladkih dojenčkastih potez, ampak so že prav fantovske, pobalinske.

Še vedno pa je nedolžno lep in nežen, kot je bil pred štirimi leti, ko sem ga prvič dobila v naročje. Zdaj je bistveno težji in večji - ampak po drugi strani pa je tudi moja ljubezen vedno močnejša.


Moj mali veliki fant - vse najboljše! In hvala za vse najboljše, kar budiš v meni ...





Zaradi tebe in s tabo v mislih začenjam prav poseben projekt - Posebna lepota.

nedelja, 04. maj 2014

Tečem za Julijana - Wings for Life (poročilo)

Današnji naslov rahlo odstopa od naslovov dosedanjih treningov. Žal je pač tako, da na nekatere stvari nimamo vpliva. Lahko poskrbim za svojo fizično pripravljenost, organizatorji lahko poskrbijo za tekače z vozički, lahko se naredi prekrasen dan z odličnim vremenom ... Ne morem pa vplivati na to, ali bo Julijan v dovolj dobrem stanju za tek.

In točno to, kar sem si najmanj želela, se je zgodilo danes. Že ponoči ga je namreč začelo rahlo kuhati, tako da sva polovico noči"prespala" v dnevni sobi na kavču. Okoli treh zjutraj sva se prestavila v spalnico. Okoli šestih zjutraj mi je že bilo jasno, da iz najinega skupnega teka danes ne bo nič. Termometer, ki se je ustavil pri malo več kot 39° C, je mojo teorijo samo še potrdil.

Vsi načrti, kako bomo jaz, moj mož in Julijan odšli v Ljubljano, Tinkara pa bo tačas v varstvu pri mojih starših, so splavali po vodi. Znašla sem se v dilemi, ali naj grem sama in odtečem "konkretno" (dam vse od sebe in pretečem vsaj 15 kilometrov) ali naj vzamem s seboj Tinkaro in tako olajšam delo možu in hkrati na nek način izkoristim priložnost, ki so jo nam, "vozičkarjem", izkazali organizatorji. Čeprav nisem imela nobenega vpliva na nastalo situacijo, sem se zjutraj, ko sem držala nesrečni termometer v rokah, počutila totalno bedno, priznam. Poanta celotnega treninga je bil zame tek z Julijanom. In najina deseta, okrogla preizkušnja bi naj bil prav tek na Wings for Life. Tek za tiste, ki ne morejo. Z njim, ki prav tako ne more.

Na koncu sem se odločila za drugo opcijo. Petnajst kilometrov ali več lahko brez problema sama odtečem tudi med tednom, ne da bi na ta račun skrajšala čas, ki ga preživljam s svojimi najdražjimi. Skrbeti za dva otroka, ko je eden od njiju bolan, tudi ni ravno najljubša stvar na spisku kogarkoli. Prav tako sva z Julijanom že odtekla uradnih 12 kilometrov, naša najmlajša pa izkušnje uradne tekaške prireditve še ni doživela. Na odhod sva se pripravili izredno, ker je bilo potrebno poskrbeti za precej manj stvari, kot je treba ponavadi, ko potujemo z Julijanom, in malo pred deseto sva že bili na poti.

Parkirno mesto sva našli takoj in to dokaj blizu centra, čakal naju je samo še dvig štartne številke. Odločila sem se, da bova tekli z vozičkom Benecykl prav zaradi njegove okretnosti in vodljivosti, čeprav zavzame zelo veliko prostora v avtu, ker ni zložljiv. Je pa njegova velikost hkrati tudi prednost - s seboj sva imeli namreč kar precej stvari. Ampak ker je naša punca stara komaj dobro leto in pol, v vozičku ne zavzame dosti prostora, zato ga je ostalo kar precej še za vso kramo, ki jo je mami želela imeti s sabo (od hrane in pijače do plenic in fotoaparata).
Pred štartom (Pika, hvala za fotko!).

Je treba kaj pojesti, da se potem lažje teče.
Kakih 20 minut pred začetkom sva šli proti štartnim boksom. Zaradi gneče in nepričakovano lepega in toplega dneva je moja sotekačica začela postajati rahlo nemirna, ampak z malo animacije sva uspeli zdržati do uradnega začetka. Vozičkarji smo štartali čisto na koncu; pridružila sta se nama tudi Ana in Timotej.

Letos smo tekači z vozički tekli samo 5 kilometrov. Ker to ni neka blazno dolga razdalja, sem kar hitro po štartu začela pospeševati.Hitrosti so pri polurnem teku lahko bistveno višje kot pri eno- ali celo večurnem teku, kjer se ti vsak prehitro odtečen kilometer na začetku teka proti koncu zelo pozna. Večinoma sva prehitevali, ogromno motivacije so nama poleg navijačev dali prav sotekači, nekateri izmed njih so naju prav glasno spodbujali. Sama sem si dodatno motivacijo nastavila prav pred oči - s sabo sem vzela fotografijo Julijana, ki sem jo pripela na streho vozička, tako da sem jo imela ves čas na vidiku. Julijanov nasmejani obraz mi je vlil ogromno dodatne energije.
Na sprednjem delu vozička psva vozili na listu papirja napisano željo, da se Julijan hitro pozdravi. Ta tek je bil res namenjen njemu. Čeprav ga fizično ni bilo zraven, je bil prisoten. (Želja je deloma pomagala - ko sva prišli domov, je bilo Julijanovo stanje bistveno boljše kot dopoldne, ko sva odšli od doma.)


Pet kilometrov je preteklo, kot bi mignil. 
Tako z lahkoto je šlo, da bi jih brez problema naredila vsaj še enkrat toliko. Endomondo je naračunal 5,06 km v 28 minutah in 49 sekundah, najin povprečni tempo je bil 5:42 min/km. Če bi nama dovolili teči dlje in bi imele ves čas isti tempo (kar je sicer malo verjetno), bi lahko pretekli 17 kilometrov. Realno gledano bi verjetno začela sčasoma upočasnjevati (pa tudi začetne kilometre bi pretekla počasneje), kljub temu pa se mi zdi, da bi bilo kakih 13-14 kilometrov čisto izvedljivih. (Namig za organizatorje: poskušajte drugo leto urediti tako, da bodo vozičkarji lahko tekli dlje.)
Midve na "cilju" oz. končni točki za tekače z vozički.

Bilo pa je fino. Dvakrat sem celo videla Heleno Žigon, ki je v starosti 86 let pretekla 7 kilometrov, 5 kilometrov je z nami odtekel tudi raper Zlatko, tekači so bili zelo ustrežljivi (na tem mestu se opravičujem vsem, ki jih je najin voziček oplazil) ... Čutiti je bilo ogromno pozitivne energije in sproščenosti. Najbolj pa sem bila presenečena nad količino moči, ki se je skrivala v meni. Po slabo prespani noči in ne ravno razveseljivem jutru sem pričakovala, da se bom do petega kilometra privlekla kot ljubljanska megla. Pa je bilo hvalabogu ravno obratno.

Še fotografija Ane in Timoteja v akciji malo pred zaključkom.


In pa še dve fotografiji naju dveh, ki nista z mojega fotoaparata, ampak sem jih našla na spletu.
Foto: Bor Slana. Vir: siol.
Foto: Uroš Rojc. Vir: facebook.


Po zaključku teka so nas z avtobusom prepeljali nazaj do centra. Lepo sončno nedeljsko popoldne sva s Tinkaro izkoristili za obisk moje sestre, kjer sem si privoščila težko pričakovano kavico. Moje dete ima očitno vsaj nekaj mojih genov, saj je medtem neutrudno tekala za golobi.

Zaključim lahko le, da je bil kljub slabemu začetku dan lep. Včasih je preprosto potrebno iz tega, kar imaš, narediti največ. Pa čeprav je daleč od tega, kar si si prvotno zamislil ... (In to ne velja samo za današnji dan.)

petek, 02. maj 2014

Tečem z Julijanom (9. del)

Včeraj sva imela z Julijanom generalko. Odlično se je odrezal, bil je priden cel čas teka. Tudi vreme je bilo več kot popolno, ne prevroče, ne prehladno. Pa še sonček nama je sijal.

Če ni zraven fotografa, se je treba znajti po svoje :).
Tekla sem z lahkoto, bi brez problema naredila še enkrat toliko. Vendar je treba včasih ravnati po pameti in hraniti moči za kdaj drugič. V najinem primeru za nedeljski tek na Wings for Life.

Tale voziček Benecykl je res super. Po cesti teče z lahkoto, lepo je vodljiv in odziven. Morda bi malce spremenila edino sedalni del, ki je sicer odličen za otroke, ki so normalno razviti, za našega Julijana, ki se zna včasih kar močno zategovati in zvijati, se pa tu in tam pokažejo malenkosti, ki bi se jih še dalo izboljšati. Recimo bolj poglobljeno sedalo, da bi bila kolena malce bolj dvignjena in ritka nekako "v koritu" (ne vem, kako se naj drugače izrazim). Težavico smo rešili z blazino, ki smo jo vzeli iz njegovega vozička, bi bilo pa fino, če bi že bilo v paketu :). Ta problem zadeva večinoma uporabnike, ki imajo otroke s posebnimi potrebami (pa še to tiste, katerih otroci imajo specifiko zategovanja - še posebej, ko so nemirni), drugače je voziček idealen.


Kakorkoli, tale generalka je potekala popolno. Samo upam, da bo Julijan v nedeljo tudi tako pripravljen za celotno stvar. Pretekla sva dobrih 5 kilometrov in pol v 33 minutah in 26 sekundah. Najin povprečni tempo je značal 6 min/km, kar je kar lepo. Če bi s takim tempom tekla eno uro, bi pretekla 10 kilometrov.
Ni nekih grozno velikih nihanj v samem teku, sva tekla kar lepo enakomerno ves čas, zadnji kilometer pa sva malo pospeševala.
Še par dni in tek Wings for Life bo tu. Midva sva pripravljena. Se vidimo v nedeljo?