četrtek, 19. junij 2014

Zakaj je včasih bolje na glas vprašati kot se tiho spraševati

To, da sem mamica otroka s posebnimi potrebami, verjetno ve vsak v moji bližnji okolici. Imeti gibalno in še kako drugače oviranega otroka je pač dejstvo, ki se ga ne da skriti, če nisi ravno zaprt med štiri stene svojega stanovanja.

Vendar to, da ljudje vedo za nas, še ne pomeni, da poznajo zgodbo, ki stoji za tem. Predvidevam, da jih kar veliko verjetno misli, kakšni ubožčki smo, kako grozna huda stvar se nam je zgodila in, oh, joj, ubogi fant!, le kaj je z njim narobe, da je takšen, kot je. Domišljija v naših glavah dostikrat stopnjuje dramatičnost same resničnosti.

Sama poskušam čim manj razmišljati o tem, kaj si mislijo drugi, vendar so situacije, ko se vedno znova vrtim v tem krogu. Naprimer takrat, ko gremo jest kam drugam, ker se nam pač ne da kuhati doma. Ker je Julijan hranjen po gastrostomi s posebno ketogeno dieto, ki zahteva specifičen urnik hranjenja, natančno pripravo vnaprej in je nikakor ni mogoče naročiti v restavraciji, hrane zanj nikoli ne naročamo. Na zunaj verjetno izgledamo kot največji sebičneži, ko se sami mastimo s polnimi krožniki hrane pred sabo, naš mali junak pa tiho in mirno sedi v svojem vozičku. Takrat bi rada na ves glas povedala vsej restavraciji, da bi našemu fantu z velikim veseljem dala stran tri četrtine svojega obeda, če bi le lahko. Ne gre za to, da mu ne želim privoščiti, ne smem mu.

Ali pa morda takrat (to se sicer hvalabogu dogaja čedalje bolj redko), ko smo pri zdravnici ob določenih težavah sprejeti takoj, ker se je Julijanu ob navadnih virozah dostikrat pojavila huda dihalna stiska. Nisem pristaš preskakovanja vrste, ampak ko veš, da lahko tvojega otroka navadna viroza pripelje v bolnišnico (kjer je v 95 % primerov priklopljen na kisik), kjer si že tako ali tako preživel zadnjega pol leta, želiš čas, ki bi ga preživel v čakalnici, polni morebitnih novih okužb, zminimalizirati, kolikor se le da.

Nisem prepričana, ampak mislim pa si, da takrat zunanji opazovalec na nas ne gleda z neko blazno naklonjenostjo. In tega ne morem zameriti, saj ne pozna celotne zgodbe. Čisto mogoče pa je, da je vse skupaj samo posledica moje bujne domišljije.

Ko je bil Julijan star kakšna 3 leta, smo se čisto slučajno v pogovoru s sosedi zapletli v malo daljši pogovor od tistih običajnih vsakodnevnih fraz. Pogovor je nanesel tudi na Julijana in zdelo se mi je fino, da lahko razjasnim vsa vprašanja in domneve. Saj veste, kako je ponavadi - en reče nekaj, drugi povzame malo drugače, na koncu pa pride ven čisto tretja zgodba, ki z originalno nima nobene veze. Direkten pogovor je najboljši način, da se temu izogneš. Je pa tako, da sama ne nameravam hoditi od človeka do človeka in mu razlagati svojo zgodbo (za te namene imam blog :)).

Veste, če se sprašujete, kako je živeti z otrokom s posebnimi potrebami, le pristopite do njegove mamice ali očka. Če pristopite na primernem mestu na nevsiljiv način, boste zagotovo dobili kak odgovor. Verjemite mi, ne grizemo. Pravzaprav smo še veseli, da nas želite vključiti v svojo družbo. Morda komu to tudi ne ustreza, ampak sama sem najbolj vesela odprtih vprašanj. Žal se nam, odraslim, zaradi priučenega občutka vljudnosti dostikrat zdi, da s tem posegamo v intimo. Otroci tega občutka še nimajo. Ponavadi so prvi, ki pristopijo do mene in me povprašajo, kaj je z Julijanom. In jaz sem neskončno vesela, da jim lahko razložim, da jim lahko pokažem, da drugačnost ni noben bav-bav, da je tudi moj otrok del življenja. Meni se življenje, ki ga živimo, ne zdi tako zelo drugačno od življenja vseh ostalih. So malenkosti, ki pridejo v paketu s posebnostjo, ampak načeloma smo vsi živa bitja z rokami, nogami, očmi in drugimi deli, ki nas vse skupaj uvrščajo v človeško vrsto.

Marsikak stereotip se razbije, ko pobližje spoznaš osebo, ki jo prej (hote ali nehote) označuješ. Pa naj gre da delavca iz "bivše Juge", ki dela pod neprimerno slabšimi pogoji in za bistveno nižje plačilo kot ti, da bi preskrbel svojo družino, ali pa za pretepaškega mulca, ki je svoj način komuniciranja žal pobral od svojih staršev. Mi, ki imamo otroke ali odrasle s posebnimi potrebami, se dostikrat soočamo s pomilovalnim mnenjem, češ kako ubogi da smo, da zdaj pa naše življenje nima več kaj veliko smisla, da smo verjetno omejeni samo na svoj mali svet in si zelo težko privoščimo kaj zabave. Le kako bi lahko uživali v življenju, če pa nas je zadela taka tragedija?

Sama resnično upam, da ljudem, s katerimi imam priložnost govoriti ali na kakršen koli način stopiti v stik, ne dajem takega občutka. Moje (naše) življenje je daleč od tega. V njem je mnogo več veselja, smisla in sreče kot pred Julijanom. Res je, da so določene omejitve, ker Julijan pač ne hodi, ne govori in je popolnoma odvisen od nas, ampak znotraj teh meja je moj svet neskončen. Zmoremo veliko več, kot je morda videti na prvi pogled. Pa nismo popolna družina, daleč od tega - ampak katera družina pa je? Hočem povedati, da nismo tako zelo drugačni od vas.

Če boste kdaj pristopili do kakega očka ali mamice, ki ima prav tako otroka s posebnimi potrebami, boste to tudi sami ugotovili. Izvedeli boste, zakaj ga ne hranijo po žlički, kakšno funkcijo opravlja tista tubica na otrokovem vratu, da njegove skoraj zaprte oči še ne pomenijo, da spi, ampak pravzaprav zelo zbrano posluša. Ugotovili boste, zakaj so fizioterapije in ostale terapevtske obravnave za naše otroke tako pomembne, čeprav obstaja velika verjetnost, da nikoli ne bodo hodili. Pa tudi to, da tudi mi hodimo na izlete, da se družimo, da obstaja več možnosti za ključitev otroka s pp v družbo (ne samo zavod s celodnevno oskrbo) in da naš svet ni tako žalosten, da bi se pozabili smejati.

ponedeljek, 02. junij 2014

Vesele nogice tečejo

Letos sem se prvič udeležila DM-ove prireditve Tek za ženske. Podpiram idejo, da se en dan v letu zberejo ženske iz cele Slovenije in pokažejo sebi in drugim, da zmorejo. Hkrati pa meni taka vrsta teka ne ustreza. Sama raje tečem na malo manj množičnih tekaških prireditvah, kjer ima tekač res možnost teči brez skrbi, da bi koga pohodil ali gledal na vsak svoj korak. Rada tečem tako, da mi med tekom ni treba pretirano razmišljati. Takrat dam misli na odklop in samo uživam. V takšni gneči, ki je ponavadi na DM-ovem teku (kar je sicer pohvalno, saj prireditev združi ogromno količino ljudi z namenom, da se rekreirajo), je kaj takega praktično nemogoče.

Poleg tega dejstva se za ta tek nisem odločila tudi zaradi tega, ker me je dan zatem (včeraj) čakal prelep polmaraton v Logarski dolini. Trasa je prekrasna, teka po asfaltu je le za vzorec, ostalo so gozdne poti. To ni tek za rekorde, to je tek za užitek. Polmaratonci smo tekli dva kroga in v drugem krogu sem praktično celo traso tekla sama. Skratka, nobene gneče, čisti užitek.

Kaj sem potem sploh delala na DM-ovi prireditvi? :)

Bila sem prav posebna spremljevalka. Na tek nisem šla sama, šla sva z Julijanom in se pridružila še šestim izjemnim mamam otrok s posebnimi potrebami, ki so s svojimi malčki in mladostniki tekle na Oskarjevem teku. Vse mame smo del društva Vesele nogice, ki se že nekaj let trudi za povečanje terapevtskih obravnav za otroke s posebnimi potrebami (predvsem s cerebralno paralizo). S klikom na tale link tu si lahko pogledate predloge za spremembe in oddate svoj glas. (Vzame vam največ 1 minuto ;).)

Z Julijanom sva dopoldne v avto naložila tekaški voziček Benecykl in se odpravila proti Ljubljani. Naš fantič je bil izredno dobre volje, bolj sva se bližala prireditvenemu prostoru, bolj so njegovi nasmehi rastli. Meni je bilo sicer za odtenek preglasno, ampak Julijanu sta se ves "šunder" in glasba zelo dopadla.

Pred začetkom smo se vsi starši, naši posebni otroci in njihovi posebni bratci in sestrice srečali. Mamice smo oblekle majice društva, mali tekmovalci pa tekmovalne majice, ki so jih dobili v prijavnem paketu. Čas do štarta (tekli smo z zadnjo skupino najstarejših otrok) je minil zelo hitro, saj staršem zaradi mnogih skupnih točk enostavno ne zmanjka tem za pogovor.

Pred samim štartom smo se postavili na rep zadnje skupine. Našo skupino je pač težko spregledati in kar nekaj fantov je radovedno prišlo pozdravit naše otroke. Krasen občutek je, ko veš, da lahko s svojimi odgovori potešiš otroško radovednost in hkrati narediš ogromno za pozitivno sprejemanje oseb s posebnimi potrebami v družbi. Tisti trije mladi fantiči, ki jim vprašanj glede naših posebnežev kar ni zmanjkalo, tisti fantje so mi dali svetlo upanje na prihodnost. Takšni nadobudneži bodo nekoč zrasli v odgovorne odrasle, ki problemov ne bodo ignorirali, ampak jih bodo sprejeli kot del življenja in se poskušali od njih čimveč naučiti. Mogoče zvenim naivno, ampak jaz verjamem, da bodo nekoč naši otroci enakovreden del družbe. Morda mladi potrebujejo samo malo več stika z našimi posebneži, da vidijo življenje z drugačne perspektive.

Sam tek je bil kratek. Pravzaprav je bil bolj sprehod. Gledano z vidika športne uspešnosti nismo dosegli nobenega bistvenega rezultata, je bil pa naš uspeh po mojem mnenju eden največjih na tej prireditvi. Pokazali smo našim posebnim otrokom, nam samim in tudi širši javnosti, da so tudi oni lahko del običajnega življenja, celo športnega življenja, če že hočete. Njihove noge ne zmorejo kaj dosti, če sploh - zato pa imajo mame in očete, da jim jih posodijo če je treba. In tudi pomagajo postavit kakšen rekord, ki v očeh zunanjega opazovalca ne pomeni veliko, za nas pa ogromno.
Medalje smo pa dobili čisto vsi, tako naši posebni tekmovalci, kot njihove mamice.
Anita

Julijan
Matej
Tia
Timotej
Vita
Živa
Bravo, mali junaki!