petek, 27. februar 2015

Ni vsaka redka bolezen resnično bolezen

Zadnji dan v februarju je namenjen redkim boleznim. Namen mednarodnega dneva redkih bolezni je, da se med ljudmi razširi zavedanje o redkih boleznih in stanjih, ki jih nismo vajeni videti vsakodnevno in o katerih slišimo ali beremo precej redko, morda celo nikoli. Pa tudi širjenje zavedanja o tem, kako redka bolezen vpliva na življenje celotne družine.


Kaj sploh je redka bolezen?

V Evropski uniji se kot redka smatra vsaka bolezen, s katero se spopada manj kot 1 oseba od 2000, v Ameriki pa je kot redka bolezen definirana tista, ki jo ima v danem trenutku manj kot 200.000 Američanov.

(Več o mednarodnem dnevu redkih bolezni si lahko preberete tu: http://www.rarediseaseday.org/).



Kaj je naša redka bolezen?

Sindrom Dandy-Walker se pojavi pri enem na vsakih 25.000 do 30.000 rojstev, vendar se je potrebno zavedati, da ima mnogo variacij; dosti bolnikov s tem sindromom živi popolnoma  normalno življenje in ima morda le manjše nevrološke težave (ali pa tudi tega ne). V vsakem primeru pa gre za malformacijo možganov oz. nepravilen razvoj možganov v nosečnosti.

Dandy-Walker malformacija je najtežja oblika sindroma in se pojavi še bistveno redkeje. Nevrološke težave so zelo velike, bolnik z malformacijo večinoma ni sposoben skrbeti sam zase, lahko ima probleme s hidrocefalusom (zatekanjem možganske tekočine), hkrati pa je kot pri mnogih bolnikih s kakršnimikoli nevroložkimi težavami bistveno večja možnost epileptičnih napadov.
(Več o Dandy-Walkerju si lahko preberete tu: http://pravposebnamama.blogspot.com/2013/04/dandy-walker.html.)


Mi imamo malformacijo, najtežjo obliko. Pa vendar sama zelo težko Julijana označim za bolnika. Julijan je, kakršen je. Njegovi možgani so se razvili na svoj poseben način in ni je medicine ali zdravila ali kirurga na svetu, ki bi znal to spremeniti.
Malformacije možganov se ne da zdraviti (ali ozdraviti). Z njo je rojen in je preprosto del njega. Dandy-Walker ni Julijanova bolezen. Je njegovo stanje.

To, da se ne da ničesar spremeniti, morda zveni kruto, kot predaja, vendar sama na to gledam drugače. Prisiljena sem bila sprejeti svojega otroka, kakršen je. To ni lahka naloga. VSAK (ali pa vsaj velika večina) od nas svojemu otroku želi le najboljše. Vendar se nekaterih stvari ne da spremeniti. Potrebno jih je sprejeti. In ko ti uspe, dosežeš osvoboditev. Otroka imaš preprosto rad. Potem ne vidiš več njegove redke bolezni (oz. stanja), vidiš samo njega, popolnega v svoji nepopolnosti.


Ne gre za to, da se ne trudiš za otrokov napredek. To mi z Julijanom še zmeraj delamo in bomo, dokler se bo le dalo. In tudi je napredek, stanje ne ostaja na isti točki, vsakič znova me preseneča, kako zelo prisoten je, kako zelo se zaveda določenih stvari, ki mu jih marsikdo ne bi pripisal. Njegovo odzivanje čedalje bolj opazijo tudi drugi, ne samo jaz, in to so stvari, na katere lahko vplivam. Lahko vplivam na to, da se njegovo fizično stanje ne bo slabšalo, da bo morda napredek tudi na tem nivoju.


Kaj redka bolezen pomeni za nas?

Njegovega stalnega spremljevalca Dandyja Walkerja pa ne morem odstraniti. Živi z nami, spi, je, joče z nami. Tako zelo je del nas, da ga niti ne zaznavam več. Ja, o sindromu Dandy-Walker zelo verjetno vem več kot zdravniki in specialisti, ki se ukvarjajo z mojim sinom. Nisem edina. Starši kateregakoli "bolnika" z redko boleznijo so o njej poučeni kot največji strokovnjaki. Enostavno si prisiljen v to, saj edine informacije o stanju tvojega otroka predstavlja par kratkih besed, ki jih dobiš ob odpustu. Čaka te nekaj tednov, mesecev, let iskanja vsega možnega gradiva, ki se ga najde na to temo, in iskanja tistih, ki imajo enako diagnozo. Hvalabogu za internet, kjer ni meja. Če obstaja možnost, da redko bolezen tvojega otroka pozdravijo, narediš vse, kar je v tvoji moči, da bo tvoj otrok deležen zdravljenja. Če te možnosti ni (tako kot recimo pri nas), si preprosto hvaležen za tiho podporo in razumevanje tistih, ki ravno v tem trenutku preživljajo podobno.



Mednarodni dan redkih bolezni ni namenjen nam. Bolezni in stanja naših najdražjih za nas niso nekaj redkega, nikoli videnega. Mi to gledamo, čutimo, živimo vsak dan.

Ta dan je namenjen vam. Lahko si vzamete čas in se poučite o določenih boleznih, lahko pretečete 5 kilometrov za Niki, ki ima redko bolezen CDKL5 (https://www.facebook.com/events/552989704841006), lahko se z rdečimi baloni sprehodite po Mariboru (https://www.facebook.com/events/397588733744628), lahko preprosto širite zavedanje o drugačnosti okoli sebe ... Možnosti je nešteto.

Rada bi vam položila na srce samo eno - največje redkosti so najdragocenješe.