petek, 31. marec 2017

Poln voziček plenic za odrasle

Danes dopoldne sem potiskala velik nakupovalni voziček do avta. Nič čudnega, večina mam to počne. In če povem, da je bil voziček poln plenic, to spet ni nič novega. Pa vendar je ... Pleničke, ki sem jih skupaj z vozičkom potiskala proti avtomobilu, so posebne pleničke za našega posebnega fanta. Njihov obseg je takšen, da bi jih lahko brez težav nosila tudi jaz. Prvič v življenju sem pred seboj potiskala voziček s plenicami za odrasle. Ob tem sem nehote začela razmišljati, koliko stvari se je spremenilo v teh šestih, skoraj sedmih letih in kako zelo sem se spremenila tudi sama.


Šest let nazaj sem bila sveža mami, v mojem naročju se je večino časa cartal takrat skoraj enoletni Julijan. Čeprav sem seveda vedela, da je najin najstarejši sinko en poseben fant (kup papirjev z diagnozami je bil eden neizpodbitnih dokazov), nisem čisto prepričana, da sem se takrat zavedala pomena njegove drugačnosti in vsega kar spada zraven v celoti. Pravzaprav - vem, da se je nisem zavedala, nisem se je zavedala ne jaz niti moj mož, drugače verjetno ne bi kupila stanovanja brez dvigala v drugem nadstropju.

Julijan je bil pač kot vsi dojenčki, kar se tiče pripomočkov. Vozil se je s čisto običajnim vozičkom, ki sva si ga pač takrat lahko privoščila za ta denar in v katerem se še zdaj vozi (čeprav čedalje manj) naš najmlajši. V avtu se je vozil v čisto običajni lupinici, ki sva jo dobila v kompletu z vozičkom, nosil je čisto običajna oblačila in na ritki je imel čisto običajne pleničke, take, ki jih dobiš povsod. Jedel je, čeprav bolj slabo in z veliko bruhanja, iz običajnih skodelic po običajni poti - z žličko skozi usta. Z izjemo njegovega velikega razvojnega zaostanka in tistih dveh zdravil, ki ju je dobival, je bil dojenček kot vsi, najbolj srečen takrat, ko je bil v mojem naročju.

Danes je precej drugače. Niti slučajno se ga ne da ne fizično ne razumsko enačiti z njegovimi vrstniki. Ti so svoje vozičke pustili za sabo najkasneje pet let nazaj, pleničke kakšen od njih morda malce bolj pozno, ampak vsekakor se lahko strinjamo, da so šestletniki (oz. skoraj sedemletniki) s plenicami tako redki kot sneg zadnje dneve pri nas. Vsekakor pa njihovim mamam po plenice ni treba v specializirane trgovine z naročilnico v roki, če jih morda še potrebujejo.Šest let nazaj v moji glavi ni bilo prostora za misel, da bom nekoč (pri skoraj tridesetih) s polnim vozičkom plenic za odrasle korakala proti avtomobilu. Takrat sem živela z danes na jutri, ker je bil - in to vidim šele zdaj - to moj način preživetja, edini način, da si olajšam ranjeno in zlomljeno srce, ker moj otrok ni tak, kot so vsi ostali.

Šest let nazaj sem pri skoraj vsaki žlički hrane, ki sem mu jo poskušala spraviti v usta, molila, da bi vsebina na njej ostala v Julijanovem želodčku. Obroki, pri katerih ni bruhal, so bili izjemno redki in če mi je že uspelo sprazniti skoraj cel lonček, je bila skoraj zagotovo tista predzadnja žlička kriva, da je šel najmanj polurni trud v nič. Ko tole pišem in si v mislih vrtim svoje življenje pred šestimi leti, opažam, da je večino mojega takratnega življenja in dni predstavljala hrana. In bruhanje. In hrana. Ali je dovolj pojedel? Ali je dovolj popil? Živo se spominjam tistega vedno prisotnega strahu pred vsakim obrokom in občutka zmagoslavja, ko mu je uspelo celoten obrok obdržati v sebi. Ali ko sem mu uspela dozirat zdravilo, ne da bi ga zbudila.

Takrat gastrostome še ni bilo na mojem seznamu, niti nisem vedela, da kaj takega obstaja. Na neonatalnem oddelku in še prej, na EINT, sem sicer že videla nazogastrične sonde, ampak kaj takega, kot je luknjica direkt v želodček in brizga, s katero se hrani otroka ... Na-a, česa takega si niti predstavljati nisem mogla, kaj šele, da bi to sprejela kot nekaj dobrega za našo družino. Zdaj, šest let kasneje in po štirih letih in pol uporabe gastrostome, lahko 23-letni sebi rečem le: "Ne veš, kaj si zamujala!" Tistemu, ki hranjenja preko g-stome ne pozna, se celotna zadeva skoraj zagotovo zdi ogabna, ko jo vidi prvič ali drugič ali sedmič. Vem, da se mu, ker se je tudi meni, preden nam je (in najpomembneje, Julijanu je) izjemno izboljšala življenje. Zdaj bruhanja po vsakem obroku ni več na seznamu, tudi skrbi zaradi premalo tekočine ali hrane ne. Dajanje zdravil je milina, čeprav jih je v primerjavi s tistima dvema pred šestimi leti zdaj precej več (pravzaprav imamo cel predal, namenjen samo Julijanovim vsakodnevnim in občasnim zdravilom).

Šest let nazaj je mnogo stvari izgledalo drugače. Bila sem mama enemu otroku. In ta otrok je bil ves čas moj, njegova sem bila 24 ur na dan (če ne štejem obiskov stranišč in časa za najnujnejše osebne potrebe). Vsak dan.

Takle čas sva se vsaj dvakrat tedensko sprehodila peš iz Šiške do ljubljanske pediatrije, kjer je Julijan obiskoval nevrofizioterapijo - ponavadi je tam od vsega hudega kar zaspal, s fizioterapevtko pa sva večino ure porabili za to, da sva ga skušali zbuditi. Nazaj grede sva se ponavadi ustavila v Nami v petem nadstropju, kjer sem ga podojila, in potem sva odšla nazaj domov. Prav s toplino v srcu se spominjam tistih najinih sprehodov, spominjam pa se tudi tega, kako topla so bila včasih moja lica od zadrege zaradi Julijanovega joka in moje nemoči, ker ga nisem uspela potolažit. Mehka nosilka, ki je bila vedno pospravljena pod vozičkom ali v previjalni torbi, nama je dostikrat olajšala zadeve in skrila dojenje med hojo pred radovednimi pogledi. In bila sva skupaj, srček ob srcu, blagodejna tišina brez besed.

Danes naši sprehodi niti slučajno ne izgledajo tako mirno. Če že grem sama z vsemi tremi ... Ne, ponavadi ne grem sama :). Najmlajši niti slučajno ne zdrži v nosilki in ker ga je povsod polno, najraje ob cesti, težko koordiniram Julijanov težki voziček in Aleksovo radovedno raziskovanje. Tinkara je sicer v fazi, ko gre zelo rada na sprehod, jo je pa tu in tam še potrebno malce motivirati ali vsaj zamotiti s kakšno tematiko, da pozabi, kako zeloooo težke so postale njene noge tistih 100 metrov, ki smo jih prehodili od hiše. Tako da po novem s selitvijo v naravo uživamo v martinčkanju pred ali v naši hišici. Odpremo velika vrata in pustimo svežemu zraku, da nas zajame. Za skupne sprehode pa zaenkrat potrebujemo še glavo družine. Ko bomo najmlajšega navadili na varnost v cestnem prometu, bom pa lažje šla tudi sama. Zaenkrat imam dovolj dela že s tem, da najmlajša dva spravljam dol z jedilne mize.



In če sem bila šest let nazaj mama samo enemu, sem zdaj mama trem. Moja pozornost je razpršena na vse konce; želena/zahtevana je povsod, hkrati pa je ni nikjer dovolj. Dan je prekratek in mene je premalo, da bi bila 24 ur na dan na voljo vsakemu. Za razliko od prav posebne mame pred šestimi leti si zdaj brez slabe vesti vzamem čas tudi zase. Če je bila takrat skrb za Julijana bolj ali manj na meni (v veliki meri tudi zato, ker sem jaz tako hotela in nisem dovolj zaupala drugim), so zdaj vsi trije najina skrb. Dobro, še vedno je večji delež skrbi za otroke na moji strani, konec koncev sem doma in lažje uredim določene stvari, hkrati pa tudi želim, da se moj mož varno vrne iz službe in ne vozi nenaspan, ampak vsekakor pa ne skrbim zanje samo jaz. Moj mož je že večkrat dokazal, da jih čisto brez problema uredi in nahrani sam, četudi sem cel dan odsotna. Dobro, res niso imeli gurmanskih kosil in kaka ritka je morda rabila malenkost dlje, da je bila previta, zgodilo se je tudi, da je kak otrok omagal kar na tleh, preden ga je uspel spravit v posteljo ... Ampak grem stavit, da so se imeli odlično vsi skupaj. (No, razen moža ;).)

Precej stvari se je spremenilo v šestih letih, najbolj pa sem se spremenila jaz sama. Če sem kot mlada triindvajsetletna mamica nekje globoko v sebi še zmeraj upala/želela, da bo moj otrok takšen kot vsi ostali, sem danes globoko hvaležna, da ni. Resnično hvaležna, da si je ta zlati, sončni, posebni otrok izbral prav mene za svojo mamo. Brez njega in njegove drugačnosti ne bi bilo mene, prav posebne mame. Ne bi bilo nas, ne takšnih, kot smo. Neka druga mama bi vozila voziček, poln plenic za odrasle, jaz pa bi jo samo od daleč opazovala, nevedoč, da je tista njena pot od trgovine do avta - na videz nezahtevna in dolga le nekaj deset metrov - v resnici polna dogodivščin in sega globoko v njeno bistvo.


4 komentarji:

Anja pravi ...

Ne poznam vas, ampak se mi zdi, kot da sem tam, z vami... mama, ki z roba parkirišča opazuje prav posebno mamo, ki potiska pred sabo poln voziček plenic za odrasle...odlično napisano!

Anonimni pravi ...

Čudovito napisano!

Irena pravi ...

Spremljam te, občudujem tvojo moč, držim pesti za vse vas. Imejte se še naprej radi, ostani še naprej tako hrabra in srčna. Tvoj zapis mi je segel globoko v srce.

depraton pravi ...

Res lepo napisano, iskreno in izraža ogromno ljubezni in topline